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Alianzas entre organizaciones a favor del ELA

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón unen sus fuerzas para impulsar la iniciativa “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, una campaña que pretende formar al personal farmacéutico sobre esta enfermedad neurodegenerativa y visibilizar la misma entre los ciudadanos.

Cada día tres personas son diagnosticadas de ELA, con una esperanza de vida de 3 a 5 años. La implicación de los farmacéuticos es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz.

13-03-2019
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Conscientes de la importancia de la prevención de esta enfermedad, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón han presentado una campaña que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar, con el apoyo de los Colegios Farmacéuticos. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Durante la rueda de prensa, Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha señalado que “ con esta acción queremos que las más de 23.000 farmacias exixstentes en España y sus farmacéuticos, en especial los comunitarios, aumenten su capacidad de atención al pacientes y que así pueden desarrollar una correcta labor en el ámbito de la educación sanitaria y la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores”. Asimismo, Aguilar ha afirmado que “es por ello, por lo que hemos unido nuestras fuerzas con los pacientes representados en la Fundación Luzón, una sinergia importante para dar visibilidad a los pacientes y a sus necesidades”.

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “Alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyados y, sobre todo, más seguros de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias. Además, está enfermedad no solo tiene un gran impacto en la salud, sino que también afecta a nivel social y económico ya que los tratamientos son muy costosos”.

Por su parte, Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre los ciudadanos. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa para mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los farmacéuticos. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años. En definitiva queremos que las farmacias sean un lugar de esperanza”.

A continuación, May Escobardirectora general de la Fundación Luzón, ha añadido: “Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha. Así mismo, los pacientes necesitan también de apoyo económico pues los tratamientos son muy costosos, concretamente 32.000€ al año por lo que además del impacto de la salud, está el impacto económico y social. Estamos ante una situación de exclusión y vulnerabilidad”; concluyó.

Para favorecer la sensibilización sanitaria desde las farmacias se han distribuido 22.000 posters en las cuatro lenguas cooficiales. Asimismo, para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía con la colaboración de la Fundación Luzón en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos, y se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo, que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. Además, se han elaborado infografías dirigidas a los farmacéuticos y a los pacientes. Todo el material está disponible en Portalfarma.com, en el espacio Farmacia y Enfermedades Neurodegenerativas.
 
Datos sobre la “ELA, una realidad ignorada”

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.

Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.

 La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.