Esta pandemia me encontró inmersa en la realización de ‘CARE, Cuidar Importa’, un libro de investigación que incluye testimonios, reflexiones e ideas para conocer y mejorar las realidades de niños y niñas, jóvenes y personas adultas con discapacidad que requieren constante acompañamiento y cuidados.
A partir del confinamiento vivido, descubrí que esta obra y todo lo que expone, evidencia la necesidad – aún más urgente- de generar redes de apoyo para cuidar de quienes cuidan, para ofrecer ayuda emocional, psicológica, física y económica a quienes quedan puertas adentro, confinando realidades diversas de las que pocas personas tienen conciencia y muchas prefieren no conocer.
Lo que cada persona otorga a la sociedad, el valor de cada ser, no está definido por nuestro prestigio o por nuestras capacidades, sino por el impacto positivo o negativo que con nuestra mera presencia causamos en quienes nos rodean. Cada una de las personas a las que fotografié importa, y aprender de sus desafíos y de sus logros nos enriquece:
Ana, una mamá con discapacidad por enfermedad degenerativa, explica su necesidad de recibir cuidados para poder cuidar de su bebé, a la vez que reconoce que su propio aporte a la vida de su hijo es único e indispensable. Quim, de seis años, transita hacia la muerte acompañado por su familia. Su mamá, Esther, está embarazada de cinco meses. La vida y la muerte se sostienen con la misma entereza y entrega.
Kelly y Mario, artistas profesionales pertenecientes a artistasdiversos.org, reclaman el derecho a una vida digna. Quieren desarrollar sus trabajos y cotizar al Estado sin que por ello se les suspenda la pensión por discapacidad si superan los 11.000 euros anuales que marca la ley e incluye en este monto la pensión otorgada. Myrtha, madre de Mario, preside esta asociación que fomenta la inclusión social y profesional de personas con discapacidad con un talento especial para el arte.
Quienes hemos pasado décadas cuidando a nuestros seres queridos seguimos sin suficientes aportes jubilatorios a pesar del trabajo realizado, de las oportunidades laborales a las que tuvimos que renunciar, de la precarización de nuestras vidas y la de nuestras familias, y a pesar de los costes que le hemos ahorrado al Estado realizando un cuidado privado y gratuito. La pobreza sigue teniendo cara de mujer y, en especial, cara de madre.
‘CARE, Cuidar Importa’ también retrata a personas mayores tuteladas (por la Alzheimer Catalunya Fundació) que reciben apoyos para disfrutar de una vida independiente mientras sea viable. Josep, da esperanza a muchas madres y padres que tememos por el futuro de nuestros hijos e hijas, cuando tal vez no estemos para garantizar su bienestar. Muchos jóvenes al llegar a la mayoría de edad se encuentran en el abismo de no tener ya escuela ni plaza disponible en los centros de día. Denuncian la discriminación dentro de la dependencia: quienes presentan más desafíos en su cuidado (autolesión, brotes de agresividad, etc.) son los más abandonados por el sistema. Las diferentes vivencias de familias con hijos e hijas con pluridiscapacidad tienen como punto en común ser demoledoras y a la vez potentes constructoras de realidades más verdaderas y humanas.
Todas estas historias, reafirman que definitivamente, CUIDAR IMPORTA.
Este artículo forma parte del Dosier Corresponsables: Día Internacional de las Personas Cuidadoras
