La Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro de atención a la Parálisis Cerebral, que aglutina a casi la totalidad de las entidades especializadas de España. El trabajo de Confederación ASPACE se centra, principalmente en actuaciones de carácter nacional, que por su envergadura no pueden ser encaradas por las entidades locales: representación y defensa de los derechos del colectivo ante el Estado central y ante entidades afines (CERMI, Fundación ONCE…), la sensibilización social, el lobby político para propiciar cambios legislativos, la canalización de ayudas y subvenciones a nivel nacional, la formación continua y especializada de los profesionales…
Como indican en su web, cuando una persona con parálisis cerebral y su familia se acercan a Confederación ASPACE encuentran en quien poder confiar durante toda la vida, al ser un movimiento de personas, familias, profesionales y entidades especializadas en prestar los servicios y apoyos adecuados en cada etapa vital, con independencia del grado de autonomía.
Entrevistamos a Iwona Anna Wiktorek, su responsable de Alianzas Corporativas y RSC, quien nos amplía la información acerca de la labor de la Confederación ASPACE y su propuesta para las empresas.
Entrevista Iwona Anna Wiktorek, Responsable de Alianzas Corporativas y RSC de la Confederación ASPACE
¿Puede hablarnos de Confederación ASPACE, de cómo ha evolucionado estos años hasta la actualidad y cuáles son actualmente sus principales áreas estratégicas?
Como movimiento asociativo hemos ido creciendo y evolucionando junto a nuestras entidades, hemos aprendido a responder a sus necesidades mediante programas que promueven su participación. Nuestra misión, mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, ha tomado nuevas dimensiones en la defensa de sus derechos, la participación y los servicios que prestamos, tanto a las personas, como a sus familias. Por ello, nuestra estrategia se ha centrado en trabajar la incidencia política, en el fortalecimiento del movimiento, en la investigación e innovación en la parálisis cerebral, sin olvidar el cuidado de la satisfacción de la estructura de Confederación ASPACE y el desarrollo de acciones de comunicación interna y externa. Todo ello manteniendo a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en el centro de nuestras actuaciones.
¿Qué iniciativas o proyectos nos podría compartir de su organización, y cuáles son sus principales beneficios y beneficiarios?
Nuestros proyectos abarcan desde soluciones tecnológicas e innovadoras hasta programa de desarrollo, defensa de derechos e inclusión social, cubriendo de esta manera las necesidades de las personas con parálisis cerebral en todas sus etapas vitales. Algún ejemplo de ello sería el proyecto de alimentación y deglución, donde aportamos soluciones innovadoras para lograr que cualquier persona pueda acceder a una dieta equilibrada y saludable cubriendo todas sus necesidades nutricionales de forma segura. Por otro lado, junto a la Fundación Solidaridad Carrefour hemos puesto en marcha importante proyectos relacionados con la movilidad, la alimentación y la infancia con parálisis cerebral desde el año 2010. Como el programa “Moviendo Ilusiones” gracias al cual desde 2012 hemos podido adquirir 21 vehículos adaptados destinados a las entidades ASPACE con mayores necesidades de transporte. En lo relativo a la infancia gracias a Carrefour hemos podido crear salas de estimulación sensorial en 18 entidades, así como poner en marcha el banco de productos “ASPACE te apoya” para familias sin recursos. Además, 820 alumnos de centros educativos de 18 entidades ASPACE han mejorado su aprendizaje escolar con las 18 pizarras interactivas digitales que desde Confederación ASPACE les cedimos, gracias a Carrefour y su fundación.
¿Qué importancia tiene para su entidad la comunicación y cómo lo trabajan?
La comunicación es nuestra mejor herramienta de sensibilización. Por ello trabajamos de manera estratégica y transversal, involucrando nuestras entidades y haciendo participes a las personas con parálisis cerebral para que sean la voz De nuestro Movimiento Asociativo. Las personas con parálisis cerebral son protagonistas de nuestras campañas de sensibilización y hablan en ellas con voz propia. En nuestras acciones de comunicación nos preocupa trasladar el posicionamiento común de las 85 entidades ASPACE a la sociedad, y contar que las personas con parálisis cerebral pueden participar en sociedad si disponen de los apoyos adecuados. Nuestra campaña más importante es la del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se lanza alrededor del 6 de octubre. En 2019 recibió un premio internacional, este año ha sido reconocida por la Fundación Mutua Madrileña y sus premios Redes en Acción. Solo en 2020 la campaña logró más de 44 millones de impresiones en redes sociales, el primer puesto del TT de Twitter durante 8 horas y una audiencia en TV de 14 millones de espectadores.
¿Cuál considera que es la situación actual de la RSE en nuestro país y sus principales barreras y desafíos de futuro?
Las empresas son cada día más conscientes del impacto que suponen, tanto socialmente, como medioambientalmente. Pero a pesar de ello, les queda un largo camino por recorrer. El objetivo de conseguir un impacto real y una transformación a largo plazo requiere de compromiso en forma de alianzas, no solo con la sociedad civil, sino que con las organizaciones e instituciones públicas. Los principales desafíos para las empresas se encuentran en la constancia y credibilidad, ya que muchas de las acciones que realizan son vistas como un simple “greenwashing”. Por ello, los factores como transparencia y comunicación de las acciones deberían ser fundamentales, independientemente de que se realice una colaboración o no. Por otro lado, creo que una de las principales barreras con las que nos encontramos con respecto a la RSE es que existe un gran marco teórico, que finalmente no es llevado a la práctica o se hace de una manera muy dispersa, sin centrarse ni alinear la estrategia con un sector especifico. Por lo que es importante que exista una coherencia en el compromiso que se establezca y sobre todo que se optimizan las aportaciones en funciones de las necedades sociales.
¿Y cuáles son los próximos retos y desafíos de Confederación ASPACE y cómo los piensan llevar a cabo?
Consideramos que las alianzas corporativas son imprescindibles para conseguir un mundo más justo e igualitarios para las personas con parálisis cerebral, por ello, desde la Confederación ASPACE nos enfrentamos ante un importante reto: convertir nuestros aliados en participantes activos, es decir, que estas alianzas estratégicas se mantengan con el tiempo. Buscamos generar confianza, conexión y cohesión en lo que hacemos y defendemos, desde la emoción y el entusiasmo como energía y motores del cambio y la mejora, realizando actividades que promuevan el conocimiento mutuo y la sinergia positiva.
Nuestra experiencia y presencia nacional, como local, nos ha convertido en profesionales referentes y expertos en la materia. Tenemos un profundo conocimiento de la realidad y necesidades de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines. Por lo que, ofrecemos una alianza profesional basada en la excelencia, transparencia y compromiso a largo plazo. Además, guiamos, orientamos y proporcionamos a las empresas un trato personal, cercano y amistoso, nuestra capacidad empática y escucha activa proporciona a las empresas una alianza personalizada. ¿Qué quiere decir esto? Pues que estudiamos las necesidades de responsabilidad social de las empresas, con el fin de alinearlas con los proyectos que mejor representan su estrategia. Además, nuestro compromiso se encuentra vinculado con los Objetivos de Desarrollo Sostenibles (ODS), por lo que no solo se crea un vínculo con ASPACE, sino que también con el planeta.
