Hace una década que diagnosticaron a la mujer de mi hermano mayor de Alzheimer. Tenía un origen genético y por eso lo vimos como un proceso natural, lógico. Falleció este año 2024, ya exhausta por la larga enfermedad, en la misma habitación en la que mi hermano se recuperaba de dos operaciones de hernia abdominal, probablemente causada por los grandes esfuerzos realizados para cuidar de ella.
Hace un año le diagnosticaron la misma enfermedad a mi hermana. Esta vez su origen ya no era genético sino provocado por un episodio cerebral de hace 5 años. Entonces la mirada ya no podía ser tan lógica, tan natural. Tenía que preguntarme qué estaba sucediendo para que esa enfermedad entrara con tanta fuerza en mi familia.
Y empecé a descubrir su dimensión, su afección social, su impacto silencioso entre nosotros y, sobre todo, a descubrir quienes estaban contribuyendo a paliar los efectos y buscar soluciones.
El neurólogo te dice en su consulta, tiene usted la enfermedad del Alzheimer, pero poco puede hacer, más allá de buenos consejos a la familia.
La familia no sabe cómo manejar esta nueva situación y tiene que recurrir a su entorno para averiguar. Y descubre que hay asociaciones de familiares y organizaciones no gubernamentales dedicadas a apoyar, investigar, difundir y atender a los enfermos y a la enfermedad. Y asumir que son ellos los que tienen que soportar todo el peso de la enfermedad, con su dedicación, su cariño y su economía. Pues el enfermo apenas es consciente de su enfermedad, de lo que le espera, de lo que le va a suponer, de su destino. Pues poco a poco irá perdiendo conciencia de ello.
Y es entonces cuando me pregunto qué puedo hacer y en que puedo contribuir para que esta enfermedad tenga menos impacto y tenga una esperanza.
Desde mi empresa, LIBRA GESTIÓN DE PROYECTOS, alrededor del 20% de los beneficios se los devolvemos a la sociedad en proyectos solidarios. Hasta hace poco, en proyectos dirigidos a niños, mujeres y mayores en situación de exclusión o de abandono y a personas sin hogar. Desde hace un año, por todo lo dicho, nos planteamos sumar a este fin a proyectos relacionados con el Alzheimer.
Y hemos encontrado tres líneas de apoyo que nos han parecido fundamentales: Los enfermos directamente, los familiares y la investigación.
En el primer caso, están las asociaciones de familiares que disponen de centros en los que se atiende directamente a enfermos para ayudarles a paliar su enfermedad y para aliviar durante las mañanas o las tardes a sus familias de la pesada carga que sobrellevan.
En segundo lugar, a quienes dirigen sus esfuerzos a los familiares y a los futuros enfermos, ayudando a aquellos a entender y trabajar mejor con el problema, y a investigar cómo prevenir y anticiparse para tomar medidas como es el caso de la FUNDACIÓN PASQUAL MARAGALL. Junto con un grandísimo trabajo de divulgación y mecenazgo para que la sociedad no ceje en encontrar soluciones y apoyar a enfermos y familias.
Nuestra tercera línea de apoyo está siendo en el ámbito de la investigación de una posible cura de la enfermedad. El azar nos llevó a conocer un proyecto nacido en el CESIC y pilotado por el sector privado sobre terapia génica que aventura un futuro prometedor. Ojalá.
Estamos muy orgullosos de pertenecer al consejo de mecenazgo de la FUNDACIÓN PASQUAL MARAGALL, y muy agradecidos a todo el equipo por el cariño y la dedicación que ponen. Ojalá que veamos muy pronto resultados en forma de menor impacto y reducción de afectados por esta dura enfermedad.
Esta tribuna forma parte del Dosier Corresponsables: Día Mundial del Alzheimer 2024, en colaboración con Fundación Pasqual Maragall.
