Todos sabemos que el alzheimer genera un deterioro cognitivo importante en las personas que lo padecen, que conlleva no sólo la pérdida de memoria o alteraciones en el lenguaje, sino también la pérdida de la capacidad de la persona para ser autónoma y llevar a cabo sus actividades cotidianas. Un deterioro que, en fases más avanzadas de la enfermedad, implicará la necesidad de ayuda y cuidados de forma intensiva.
Somos conscientes, además, de que en la mayoría de los casos las labores de cuidado son asumidas por familiares, generalmente mujeres, que pueden llegar a dedicar hasta 15 horas al día al cuidado de la persona que sufre alzhéimer, asumiendo funciones y responsabilidades que les generan una importante sobrecarga psicológica y física.
Cuando la situación de dependencia conduce a la persona cuidadora a renunciar a su propio proyecto vital, ésta puede sentir que el eje de su vida pasa a ser el cuidado del familiar enfermo. Este hecho puede comportar un sufrimiento profundo y problemas económicos que pueden derivar en situaciones de riesgo, vulnerabilidad y exclusión social.
Además, las personas cuidadoras no profesionales, que trabajan asistiendo a sus familiares de forma no remunerada, conforman un colectivo con poca visibilidad, escaso reconocimiento y que se encuentra, a menudo, con una carencia de recursos asistenciales. Por todo ello, y con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, no nos podemos olvidar de las personas cuidadoras.
Desde Aigües de Barcelona colaboramos con la Fundación Pasqual Maragall en el proyecto “Cuidando a las personas cuidadoras”, además de tener el honor de formar parte de su Consejo de Mecenazgo. Este proyecto tiene como objetivo principal ofrecer servicios terapéuticos (individuales y grupales) para acompañar a las personas cuidadoras de familiares con la enfermedad de Alzheimer, prepararlas emocionalmente, formarlas y facilitar su socialización, ya que se encuentran en un contexto social vulnerable.
El proyecto dignifica el trabajo asumido por las personas cuidadoras. El acompañamiento terapéutico repercute directamente en ellas e, indirectamente, en el bienestar de la persona con alzhéimer porque favorece la mejora del estado de ánimo y la autoestima, disminuye la sensación de sobrecarga, facilita la comunicación del cuidador o cuidadora con su familiar con alzhéimer y despierta la necesidad del papel de autocuidado.
Otro de los puntos clave del proyecto es que actúa de forma preventiva, en estadios iniciales de la enfermedad, previniendo situaciones de riesgo y exclusión social. Los grupos terapéuticos para cuidadores suponen una ruptura del aislamiento y favorecen cambios psicológicos que perduran en el tiempo. Poder compartir emociones y pensamientos sin exponerse a la crítica ayuda a disminuir el sentimiento de culpabilidad, que aparece con frecuencia.
Desde su puesta en marcha, más de 1000 cuidadores han participado en un centenar de grupos terapéuticos. En definitiva, el programa “Cuidando a las personas cuidadoras” fomenta el bienestar y la calidad de vida de todas las personas vinculadas a la enfermedad, un compromiso compartido entre Aigües de Barcelona y la Fundación Pasqual Maragall.
Esta tribuna forma parte del Dosier Corresponsables: Día Mundial del Alzheimer 2023, en colaboración con Fundación Pasqual Maragall.
