Chiesi España, la filial de la biofarmacéutica internacional centrada en la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas y la salud del planeta, realiza una donación de 65.000 euros para la adquisición de un equipo de Rayos X Portátil para La Casa de Sofía, el primer centro de atención para niños con enfermedades raras, de cronicidad compleja y de cuidados paliativos de España, perteneciente al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Esta nueva dotación de equipamiento para el centro, permitirá cubrir la necesidad médica a nivel de diagnóstico y mejorará la calidad de vida de los niños con patologías minoritarias en La Casa de Sofía, reduciendo traslados al hospital infantil.
El objetivo principal de La Casa de Sofia es evitar, siempre que sea posible, el ingreso en el hospital de agudos, retrasar la hospitalización de larga duración y atender al paciente para darle la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria para volver a su domicilio. También está pensado como un soporte al alta médica para evitar reingresos, un espacio de acompañamiento y capacitación de las familias antes de su vuelta a casa, la posibilidad de tener un servicio de Respiro para la familia a cargo de cuidadores especializados o una opción para las familias cuyos hijos están en situación de final de vida y prefieren vivir ese proceso en el centro, en lugar de en el domicilio.
El Dr. Sergi Navarro, Jefe de la Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo de Hospital Sant Joan de Déu, afirma que “La Casa de Sofia pretende convertirse en un recurso especializado que ofrezca una atención más adecuada que la hospitalización convencional de aquellos niños y familias con una enfermedad crónica grave”.
Para Natàlia Tintoré, de Atención al Donante del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la adquisición de este equipo de Rayos X Portátil tendrá una repercusión directa sobre el bienestar de los pacientes “ya que preservará el cuidado y la tranquilidad, necesarios para los niños y sus familias, al evitar el estrés que supone el traslado de ida y vuelta en ambulancia para realizar la prueba cuando la situación lo requiere. Por todo ello, esta donación de Chiesi es tan importante para nuestra institución”.
En esta misma línea, Jordi Cruz, Presidente de la Asociación MPS-Lisosomales, cuya hija da nombre al centro, añade: “Iniciativas como esta hacen posible que los servicios y atención den continuidad y Chiesi hace posible con su extraordinaria aportación que se faciliten tanto la atención como la vida de los pacientes y sus familiares en La Casa de Sofía. Gracias por ser parte de este Centro único y necesario”.
La donación de Chiesi España es una muestra clara de su compromiso con el paciente, que va más allá del desarrollo de medicamentos y se centra también en mejorar su calidad de vida y el bienestar de sus familiares y el entorno. Giuseppe Chiericatti, Director General de Chiesi España, comparte que “en Chiesi, nuestro compromiso se centra en mejorar la calidad de vida de las personas, generando un impacto positivo en los pacientes y sus seres queridos, así como en las comunidades y entorno del que formamos parte. Esta donación muestra nuestro apoyo a las personas que enfrentan situaciones complejas como enfermedades raras y ultra-raras, campo en el que llevamos trabajando desde hace años y en el que investigamos el tratamiento para patologías como la Alfa Manosidosis, Neuropatía Óptica de Leber, Cistinosis nefropática, entre otras”.
Contribución social a través del apoyo a los pacientes y sus familias
Con esta acción de apoyo a la Casa de Sofía, Chiesi se une a otras iniciativas que buscan potenciar una contribución social de impacto positivo a la comunidad. A principios de este año, la filial de la biofarmacéutica realizó una donación a ANiNATH para contribuir a la reforma del ‘Espacio familiar’ para niños trasplantados de órganos sólidos en el hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.
Además, uno de los proyectos desarrollados en colaboración con la Asociación MPS-Lisosomales España fue galardonado con el Premio al Mejor proyecto de divulgación, difusión y sensibilización sobre enfermedades raras por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). Este galardón fue un reconocimiento al ‘1er Certamen Internacional de fotografía y cortometrajes de Enfermedades Raras’, proyecto centrado en ‘El cumpleaños de Estela. Además, con el objetivo de contribuir a la visibilidad y concienciación sobre la realidad de las personas que conviven con las enfermedades raras, Chiesi España ha lanzado este año la campaña ‘Rare is not Rare’.
Junto a estas acciones, desde Chiesi España también se colaborará en el apoyo a otras iniciativas de impacto social positivo en la comunidad local, como la colaboración con el Centro Especial de Empleo L’Olivera para preparar nuestros lotes de Navidad, potenciando la labora de esta cooperativa de trabajo y de iniciativa social en el mundo rural y periurbano; el apoyo a Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), con la compra de bastoncitos ‘mágicos’ de caramelo como símbolo para visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para cofinanciar el Programa Asistencial Sociosanitario PASS; o el apoyo a la Fundación Make-A-Wish Spain dirigida a niños que padecen enfermedades oncológicas y graves, enriqueciendo sus vidas a través de experiencias personales de esperanza, fuerza y alegría.
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