¿De qué forma estás apostando por el desarrollo de buenas prácticas socialmente responsables? ¿Nos puedes explicar brevemente cuál ha sido tu evolución hasta la actualidad?
Es algo que estamos ampliando y cambiando de foco actualmente. En el mundo de los cuidados paliativos pediátricos (CPP) hemos hecho un gran esfuerzo estos últimos 10-12 años, para crear este tipo de servicio en toda España y que los equipos que se fueran creando iniciaran con los aprendizajes ya adquiridos en esos años, tanto a nivel de gestión como de intervención y atención con los pacientes y sus familias.
Se ha propuesto un modelo de equipo y atención concreto para los CPP, se ha creado una sociedad científica (PEDPAL-Sociedad Española de CPP) y una formación específica de CPP con la UNIR (Universidad Internacional de la Rioja), que junto a la creación de Fundación Porque Viven para complementar la atención de los servicios públicos, ha permitido definir el ideal de lo que deberían ser los CPP. Ese “ideal” se tradujo en un manifiesto elaborado con la participación de las familias y desde sus propuestas y necesidades.
Durante estos años hemos contado, sobre todo, cómo trabajamos y qué hacemos para atender a las familias y el hijo o hija de la que cuidan, pero en este momento, gracias a Fundación Ashoka, hemos revisado esa forma de hablar de las buenas prácticas para poner la atención en la corresponsabilidad social, como forma de mejorar la vida de las familias que reciben CPP.
Los eslóganes de FPV han pasado de un inicial “Existimos porque mueren, trabajamos porque viven”, a decir “Trabajamos PORQUEVIVEN”, buscando separar el concepto de paliativo de la muerte, ya que lo que hacemos es acompañar procesos de vida; para llegar a la propuesta actual de involucrar a toda la sociedad con un mensaje que en breve será nuestro lema: “Todos podemos ayudar a mejorar la vida de los niños que no se van a curar”.
Este cambio implica la aceptación de que hay niños que no se curarán de su enfermedad, la motivación de que todos podemos hacer algo, diciendo cómo podemos hacerlo o qué podemos hacer, para terminar con la implicación real de las personas, la sociedad, en el cuidado de los niños y familias que necesitan CPP.
¿Puedes especificarnos algunas buenas prácticas y/o iniciativas concretas que estás llevando a cabo en esta materia y qué objetivos persiguen?
El modelo de trabajo de colaboración entre un servicio público y una entidad del tercer sector, PORQUEVIVEN.
El servicio público atiende y cuida de las familias con los recursos que tiene, que en la actualidad son muy diferentes en cada comunidad autónoma, por lo que existe una importantísima falta de accesibilidad y universalidad para recibir CPP.
Los servicios públicos, además, no cuentan con todo lo necesario para atender de una forma completa todas las necesidades de las familias, y es ahí donde interviene FPV, llevando, por ejemplo, al domicilio familias servicios de respiro, fisioterapia o musicoterapia, proporcionando ayudas económica para cubrir necesidades básicas que permitan a la familia seguir cuidando en su hogar o prestando materiales ortoprotésicos variados, de forma gratuita y con un único criterio para seleccionar a cada beneficiario, que sea un paciente/familia atendida por el equipo de paliativos del servicio público.
La buena práctica consiste en que FPV trabaja con y en el mismo plan de intervención diseñado por el equipo del servicio público, escuchando siempre a la familia y sus necesidades; el plan de intervención de cada familia es individualizado y se elabora unas veces individualmente y otras conjuntamente, servicio público-fundación, dependiendo del momento de intervención, pero siempre se consensua. De esta forma se asegura que todos trabajemos con los mismos objetivos, para dar respuesta de forma coordinada a las necesidades de cada familia.
La coordinación de la intervención entre las dos entidades se lleva a través de los trabajadores sociales de cada institución, que aglutinan el conocimiento de los servicios sanitarios y sociales necesarios y que tienen una visión más holística de las necesidades de cada familia.
¿Cuál es la situación actual de la emprendeduría social y sus principales barreras y obstáculos en España?
Yo destacaría la necesidad de recursos económicos, quizás más impactante en este mundo de los CPP, por el impacto que supone hablar de la muerte de los niños en la sociedad.
Hemos pasado varias veces por la situación de contar a un potencial donante, particular o empresarial, a lo que nos dedicamos y el impacto o el miedo a convivir con la realidad de los CPP determinar que no era el momento de ayudarnos. También hablar con medios de difusión públicos, con idea de mostrar realidades y pensar que era mejor empezar con algo más “suave” o “asumible” que los CPP.
Hablo muy específicamente de los CPP, pero quizás la traducción podría ser que los miedos sociales a determinados tabúes o a cambios radicales se traducen en dificultad para que un emprendedor pueda llevar adelante sus propuestas, que en muchos casos tendrán beneficios incalculables
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Y podría ir más lejos todavía, cambiar el paradigma de la atención sanitaria de las personas enfermas, no con necesidades paliativas, pasando de una atención centrada en la enfermedad a una atención centrada en la persona, donde además de los cuidados clínicos se aborden las necesidades psicológicas, sociales y espirituales que conlleva el estar enfermo; las implicaciones que tendría pensar que los servicios sanitarios tienen que tener plantillas mucho más amplias de profesionales de los psicológico, lo social y acompañante espirituales.
¿Cuáles son los otros grandes retos y desafíos que te planteas?
Hay un reto por encima de todos: construir el primer centro de atención integral paliativa pediátrica de España (en Inglaterra existen 54 “children hospices”, como se denomina ese centro allí).
Este proyecto está iniciado porque 2021 es un año definitivo para abordarlo con ayuda de Ashoka. Se cuenta ya con un terreno para edificar, un equipo de proyecto y una propuesta arquitectónica.
Gracias a Ashoka podremos abordar el diseño del plan de negocios para ejecutar este proyecto además del proyecto arquitectónico definitivo y, confiamos que, con ello, acceder a los filántropos y/o donantes que contribuyan a ejecutar el proyecto.
¿Qué importancia tiene para un emprendedor como tú formar parte de Ashoka España?
He mencionado varios aspectos donde Ashoka ya está siendo valioso para la labor que se hace como emprendedores desde PorqueViven, con Ricardo Martino a la cabeza.
Hemos ampliado, y seguiremos haciéndolo, nuestra capacidad de difusión, estamos siendo asesorados en el área financiera para dar sostenibilidad a la fundación o emprender el gran proyecto del centro de paliativos.
Creo que los cambios macro que se puedan producir en Porque Viven, vendrán bastante como consecuencia de los apoyos y parecerías abiertas gracias a Ashoka.
Esta entrevista forma parte del Dosier Corresponsables Emprendedores Sociales.
