Los derechos de las personas con parálisis cerebral siempre han estado en el primer plano de las reivindicaciones del Movimiento ASPACE. Desde el año 2014, el programa de la Red de Ciudadanía Activa nos permite desarrollar proyectos junto a nuestras 85 entidades destinados a promover la defensa y autoconocimiento de los derechos de las personas con parálisis cerebral. La Red de Ciudadanía Activa ASPACE es un programa liderado por las propias personas con parálisis cerebral, hoy en día más de 650 participan en sus reuniones definiendo líneas estratégicas y de actuación para el mismo.
En el marco de este programa se llevan a cabo planes de intervención, protocolos de actuación y talleres formativos sobre diferentes temas relacionados con el empoderamiento de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo. Estas acciones se desarrollan desde un enfoque de promoción de derechos y participación de las personas; una filosofía transversal al resto de los programas de Confederación ASPACE.
Para conocer más este programa y los avances realizados en cuanto a la autodeterminación y la defensa de derechos del colectivo, hablamos con Lucía Pericacho, responsable de la Red de Ciudadanía y Vida Independiente de Confederación ASPACE.
¿Qué acciones o proyectos lleváis a cabo desde el programa?
En la Red de Ciudadanía Activa realizamos diferentes tipos de actividades como encuentros a lo largo del año, reuniones virtuales o jornadas donde las personas con parálisis cerebral dan su opinión y debaten sobre temas que les preocupan. De estos encuentros surgen más acciones del programa; como formación para el empoderamiento o desarrollo de planes de actuación en los que involucramos a profesionales del Movimiento ASPACE. Es un programa construido en base a las inquietudes de las personas con parálisis cerebral para promover el ejercicio de sus derechos cuando reciben apoyos dentro y fuera del Movimiento ASPACE.
En este 2022 hemos comenzado un taller de implementación del enfoque social de derechos como filosofía del Movimiento ASPACE, planes de trabajo para la obtención de habilidades socioemocionales, un servicio de acompañamiento en la implantación en las entidades de nuestro protocolo de Intimidad y estamos empezando a dar los primeros pasos del Proyecto Rumbo, un programa piloto de vida independiente.
¿Qué es el enfoque social de derechos y por qué es importante en este programa?
El enfoque social de derechos es un modelo de inclusión y apoyo para las personas con discapacidad que se rige por la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. Por lo tanto, sigue los mismos principios que la Convención, entre los que destacaría el respeto a la dignidad, a la autonomía individual, la participación efectiva, la no discriminación y la igualdad de oportunidades. Apoyar a las personas con parálisis cerebral con este enfoque supone, por un lado, una evolución desde el modelo de cuidados; en el que las personas no tienen el control de lo que les ocurre ni de cómo viven. Por otra parte, implica el cumplimiento de una norma internacional firmada por nuestro país y avances efectivos en gran parte de los objetivos de la Agenda 2030. Pero, sobre todo, el enfoque social de derechos transforma y nos transforma hacia la inclusión porque permite a las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo conocer sus derechos, creer en ellas mismas y tomar acción para ser protagonistas de sus vidas.
Consideramos que estas son razones más que suficientes para trabajar en su implementación efectiva en el conjunto de entidades del Movimiento ASPACE; poniendo en primer lugar las necesidades de las personas, sus gustos y sus preferencias para diseñar e implementar cualquier proyecto de vida. Nuestra propuesta integra la participación de las personas con parálisis cerebral teniendo en cuenta sus necesidades de apoyo y respetando sus deseos y preferencias. Pero su implementación también es positiva para el resto la sociedad, y para las empresas e instituciones aliadas al Movimiento ASPACE; porque permite que las personas con parálisis cerebral no solo tengan rostro; si no que también tengan voz, y que quien se acerque a nuestro colectivo pueda trasladar los aprendizajes e impactos positivos de nuestros proyectos a sus acciones de responsabilidad social generando un efecto multiplicador.
Es importante empoderar a las personas con parálisis cerebral, pero ¿cómo lleváis a cabo este proceso?
Todas las acciones de nuestro programa van encaminadas a empoderar a las personas con parálisis cerebral, para que tomen conciencia de sus derechos y promoverlos desde su propio activismo. Además, realizamos acciones formativas específicas enfocadas a que adquieran esas habilidades. Gracias a la autodeterminación y a la participación, las personas con parálisis cerebral pueden conquistar su propia autonomía, algo esencial para el desarrollo de sus vidas.
En 2021 comenzamos un proceso para extender el enfoque social de derechos dentro de todo el Movimiento ASPACE, para ello, hicimos un diagnóstico con las entidades, familias y hombres y mujeres con parálisis cerebral.
A mediados de 2022 finalizó la segunda fase del proceso junto a una consultora externa, con la que estamos realizando una guía metodológica que recogerá el enfoque social de derechos como filosofía dentro de las entidades ASPACE y los pasos a seguir para la implementación a nivel transversal en cada uno de sus servicios.
¿Qué novedades se plantean en la Red para el próximo curso?
Para este próximo año queremos incorporar distintas acciones relacionadas con la filosofía de vida independiente no solo como concepto, sino como movimiento social de propuesta para alcanzar el reconocimiento de los derechos y mejora de las condiciones de vida de las personas con parálisis cerebral.
De esta forma nos proponemos realizar un estudio sobre la figura del asistente personal como recurso fundamental para las personas con parálisis cerebral, grandes necesidades de apoyo y otras discapacidades afines. Es un recurso diferente al de las personas cuidadoras que aún no está normativizado y su acceso está muy limitado. También queremos llevar a cabo un plan de trabajo anual sobre habilidades socioemocionales junto con un grupo de profesionales que trabajen dicho plan.
Así como desarrollar el Proyecto Rumbo de vida independiente, con el que tenemos pensado crear una guía metodológica. En este documento recogeremos los principios del modelo, las pautas para su implantación, adecuación de espacios y servicios, buenas prácticas y las distintas alternativas de modelos de vivienda para la vida independiente.
Esta guía permitirá flexibilizar los servicios adaptándolos a la realidad de cada persona, respetando principios de calidad en la atención, definiendo recursos necesarios y promoviendo los derechos y la participación.
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