La Xunta de Galicia cede un local en A Coruña a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y crónicas para sede de esta asociación. El conselleiro de Sanidad, Julio García Comesaña, mantuvo una reunión con la Directora de esta asociación, Carmen López, en la que el responsable de la sanidad pública gallega le comunicó que su departamento cede la Fegerec un local sito en la Ronda de Nelle, 24 de A Coruña, para su futura sede. El espacio cedido es de más de 500 metros cuadrados, sitos en dos andar del inmueble. A La reunión también asistieron la secretaria general técnica de Sanidad, Natalia Lobato; y el director general de Asistencia Sanitaria del Sergas, Jorge Aboal.
Nuevo modelo asistencial
Para llevar a cabo esta cesión, la Xunta completó ya la adscripción al Sergas de este local, inicialmente titularidad del Instituto Gallego de Vivenda e Solo, y su afectación patrimonial a dominio público con destino a fines sanitarios. Con el inmueble ya en su poder, el Sergas puede ahora tramitar la concesión demanial del inmueble a favor de Fegerec, toda vez que la actividad que se va a desarrollar en este espacio cedido tiene un carácter sociosanitario. La concesión se adjudicará de manera directa, por ser la beneficiaria una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. La concesión será por un plazo de 30 años.
Asimismo, en la reunión, celebrada en el Edificio Administrativo del Sergas, el conselleiro le dio cuenta a la representante de Fegerec de la aprobación esta semana, por parte del Gobierno gallego, de una orden de la Consellería de Sanidad que establece el procedimiento de compensación a los pacientes del sistema público de salud de Galicia por gastos de desplazamiento, alojamiento y mantenimiento.
Se cumple así el mandato del Parlamento de Galicia en el que, a través de una iniciativa promovida por Fegerec y aprobada por unanimidad el 5 de octubre de 2022, se instó al Ejecutivo gallego a regular una prestación que cubra los gastos de alojamiento y dietas de las personas con enfermedades raras, pendientes de diagnóstico o confirmación del mismo, cuando son derivadas a través del procedimiento reglamentario establecido la otras comunidades autónomas, y de este modo, hacer efectivo el derecho la esa asistencia sanitaria.
Con la presente Orden, que que entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diario Oficial de Galicia en los próximos días, se actualizan las cuantías de los gastos por desplazamiento y se amplía el ámbito de actuación a gastos antes no previstos, como son los de mantenimiento y hospedaje.
Hace falta remarcar que la Xunta de Galicia aprobó, en junio del año 2021, la Estrategia gallega en enfermedades raras, un documento estratégico con el objetivo de establecer un nuevo modelo asistencial para este tipo de dolencias, garantizando un plazo de diagnóstico más reducido, menor variabilidad en el manejo y una gestión más ágil, coordinada y eficaz.
