La Fundación Unoentrecienmil, que impulsa proyectos de investigación para la curación plena de la leucemia infantil, ha promovido la declaración institucional que se ha acordado hoy, Día Mundial de la Infancia, en el Senado y que han respaldado todos los grupos parlamentarios sobre la protección del derecho de los niños y niñas a la salud. De esta forma, el Senado abre la puerta a un acuerdo de Estado que sería clave para que los diferentes grupos se alíen en la implantación del protocolo ALL Together.
Este es el primer paso de una serie de retos que es necesario abordar para hacer realidad que los niños en España con leucemia infantil se traten con el protocolo común europeo, ya implantado en otros 14 países donde tienen mejores índices de supervivencia. Dos meses después de la presentación de la campaña “Leucemia Vete Ya” de la fundación, con la petición de que las autoridades sanitarias asuman este protocolo, no hay ningún compromiso cerrado todavía.
Dicha declaración reconoce que una de las mayores amenazas a la salud y a la vida en la infancia es el cáncer, y tiene en cuenta que, de todos los tipos de cáncer, la leucemia es el más frecuente y el que más vidas se cobra. Es esta declaración se manifiesta que “dado el impacto que esta enfermedad tiene en los niños, en el Día Mundial de la Infancia, 20 de noviembre, el Senado manifiesta su solidaridad con los niños y niñas afectados, así como con sus familias y declara el compromiso de la Cámara con el apoyo a todas las iniciativas que supongan un avance en la investigación, prevención, manejo y curación de esta enfermedad y la atención a los supervivientes y sus secuelas, con especial atención a la mejora en la supervivencia y la calidad de vida de los niños y niñas con cáncer”.
Además, hace hincapié en que “los niños y niñas, especialmente aquellos con enfermedades graves como el cáncer, deben ser considerados prioritarios en las políticas de salud…”.
Unoentrecienmil y el protocolo ALL Together – Leucemia Vete Ya
Esta declaración ha sido promovida por la Fundación Unoentrecienmil que lleva 12 años luchando contra la leucemia infantil, el cáncer más frecuente en niños, a través de proyectos de investigación para encontrar la curación plena de esta enfermedad. Es decir, conseguir el 100% de supervivencia, con menos efectos secundarios, que permita a los niños tener calidad de vida.
En estos años ha impulsado 15 proyectos de investigación en los mejores centros de España con una cuantía de más de 7.000.000 de euros y ha puesto en marcha una Aceleradora Unoentrecienmil, para incluir el ejercicio físico dentro del tratamiento oncológico en pacientes pediátricos, en el Hospital La Paz de Madrid.
Dentro de este compromiso de conseguir la mejora de los tratamientos de leucemia en nuestro país, Unoentrecienmil ha financiado y hecho posible, con una inversión de 1.500.000 euros, la incorporación de España en un consorcio europeo para que se aplique a los niños en los hospitales españoles un nuevo protocolo, ALL Together, que ya está aplicado en otros 14 países europeos donde tienen mejores índices de supervivencia. Ya se están tratando los primeros 100 pacientes.
En septiembre de este año presentó la campaña Leucemia Vete ya para pedir a las administraciones públicas que garantizaran el acceso a este nuevo protocolo a todos los niños y niñas con leucemia en España. Se han recogido en dos meses más de 100.000 firmas.
Jose Carnero, presidente y fundador de Unoentrecienmil ve muy positivo el paso que hoy da el Senado pero afirma que “esto es sólo la primera piedra de un proyecto muy necesario para los niños con leucemia en nuestro país. Tenemos por delante un desafío importante y no vamos a parar de reclamar el compromiso tanto de las CCAA como del Ministerio de Sanidad. El Protocolo ALL Together debe estar en la agenda del siguiente Consejo Interterritorial para que se avance en su implantación en toda España”
El Ministerio y las Comunidades Autónomas
Se necesita que el Ministerio de Sanidad continúe el camino emprendido en 2021 con la actualización de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud y con la reciente financiación de las pruebas necesarias para aplicar el protocolo ALL Together, ya incluidas en el Catálogo Común de Pruebas Genéticas y Genómicas de nuestro sistema sanitario. Ahora es crucial que el Ministerio dé seguimiento a la implementación de estas medidas en todos los hospitales del país, evitando que se produzcan desigualdades territoriales y asegurando que todos los niños y niñas con LLA puedan ser tratados con este protocolo.
Se necesita también que las comunidades autónomas recojan el testigo y asuman su responsabilidad de ofrecer los recursos necesarios para asegurar una organización y gestión asistencial óptima en sus territorios. Es imprescindible que, independientemente del hospital donde se trate a los niños y niñas con LLA, se garantice el acceso a las pruebas diagnósticas que requiere ALL Together, y que reciban un tratamiento personalizado. Para ello, es esencial que las CC.AA. formulen los acuerdos necesarios entre ellas para que aquellos hospitales que no dispongan de los recursos necesarios para realizar las pruebas diagnósticas de ALL Together puedan derivar las muestras de sus pacientes a otras autonomías y asegurar una atención asistencial equitativa y de calidad.
Accede a más información responsable en nuestra biblioteca digital de publicaciones Corresponsables y en el Ficha Corporativa de la Fundación Unoentrecienmil en el Anuario Corresponsables 2024.
