La importancia de una eficaz regulación e implementación de un sistema que permita el intercambio transfronterizo seguro de los datos de salud, tanto por su carácter confidencial como por su aportación en la asistencia sanitaria, así como investigación de tratamientos y prevención de enfermedades, es indiscutible. Esta es una de las conclusiones, de la mesa El valor de los datos de salud que ha tenido lugar esta mañana, en el marco del 23 Congreso Nacional Farmacéutico que se está celebrando en Valencia.
El debate ha estado moderado por Marta Galipienzo Jiménez, Vicepresidenta del Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF); y ha contado como ponentes con Ilaria Passarani, Secretaria General de la Asociación Farmacéutica Europea (PGEU); Juan Carlos García, Chief Operators Officer de Glintt, Jelena Malinina, Patient Data Director de la Asociación Europea de Pacientes de Enfermedades Raras (Eurordis); y Belén Hurtado de Llera y David Asturiol, ambos de la Comisión Europea (DG Connect y DG Santé respectivamente).
La moderadora del encuentro, Marta Galipienzo, ha resumido el momento en el que nos encontramos y ha recordado que: “la digitalización es uno de los tres pilares de la estrategia Somos Farmacéuticos: asistenciales, sociales y digitales, reflejada en el desarrollo de multitud herramientas para seguir incrementando nuestra eficiencia y excelencia, y responder con ellas a las expectativas de la población y de las administraciones. Es el caso de la receta electrónica pública y privada, Mi farmacia Asistencial, CISMED, Farmahelp, BOT PLUS o MEDICAMENTO ACCESIBLE plus, entre otras”.
Esa experiencia, ha señalado la Vicepresidenta del CGCOF , “es un espacio de entrenamiento para el desarrollo de sistemas interoperables imprescindibles en este nuevo escenario que será el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS en sus siglas en inglés), cuyo Reglamento, ahora en elaboración, creará una infraestructura obligatoria que permita el intercambio y uso transfronterizo de datos sanitarios electrónicos y que esté basado en la interoperabilidad y la seguridad en dos ámbitos: el uso primario de los datos, necesario para la prestación adecuada de servicios sanitarios, como la prescripción y la dispensación; y su uso secundario, dirigido a la investigación, innovación, la formulación de políticas de salud pública, la medicina personalizada o las estadísticas oficiales”.
A partir de esa introducción, se ha iniciado un debate centrado en los riesgos y oportunidades vinculados a la puesta en marcha y desarrollo del EHDS.
Para Ilaria Passarani, Secretaria General de la PGEU, el EHDS europeo “tiene el potencial de mejorar la colaboración entre profesionales sanitarios y eliminar barreras en el acceso de estos a los historiales del paciente, permitiendo a los farmacéuticos, independientemente de dónde venga el paciente, darle la mejor atención posible, y tomar decisiones informadas”. Ilaria Passarani ha indicado que el valor de los datos de vida real registrados por los farmacéuticos está subestimado y ha concluido su intervención declarando su optimismo de que la creación del EHDS “contribuya a reducir las desigualdades en salud entre países y a que las autoridades sanitarias promuevan políticas y estrategias de prevención más eficaces.
La representante de Eurordis, Jelena Malinina, ha recalcado que la propuesta de EEDS “facilitará una atención al paciente en toda Unión Europea, un aspecto crítico para pacientes de enfermedades raras. Disponer de la historia clínica única digital es crítico en ese aspecto. No hará falta viajar con todos los documentos e informes encima. Eso sí, también ha alertado de que “un mal uso de datos sensibles puede afectar a colectivos determinados”.
Por su parte, David Asturiol, Gestor de Políticas de la Comisión Europea “ha afirmado que la futura regulación dará mayor control a los pacientes sobre unos datos que ya están ahí, en las consultas y en los hospitales” y ha terminado con un llamamiento al optimismo: “espero que el EHDS sirva para que nuestros nietos no mueran de lo mismo que sus abuelos”.
Su compañera en la Comisión Europea, Belén Hurtado de Llera, ha insistido en que, “como farmacéuticos, el EHDS nos abre la posibilidad de tener acceso a los datos de nuestros pacientes para mejorar la atención sanitaria y los tratamientos”, y ha concluido que también contribuirá a implementar un nuevo y eficaz modelo de farmacovigilancia que permitirá reducir drásticamente los 197.000 fallecimientos anuales en la UE por efectos adversos de los medicamentos”.
Por último, Juan Carlos García Sánchez, responsable de una empresa de ciberseguridad, ha declarado que crear el EHDS también pasa por “definir y consensuar cómo se van a gestionar y asumir los costes iniciales que conlleva la implantación de estos nuevos sistemas e infraestructuras. En este sentido, el reglamento europeo establecerá un marco jurídico que ayudará a desarrollar el modelo en España en la medida en que permita introducir estándares para la interoperabilidad de los datos y registros”. Incluso, ha manifestado su esperanza de que “el EHDS sirva de modelo para otros países y regiones y ese estándar de datos sea compartido por todo el mundo, abriendo nuevas fronteras a la investigación de enfermedades”.d
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