El Club de Malasmadres y Cinfa celebran la IV edición de la acción solidaria ‘Ellas Cuentan’ con el reconocimiento a cuatro mujeres inspiradoras. La iniciativa, lanzada en 2021 por ambas entidades, da voz a mujeres que afrontan grandes retos vitales: la enfermedad o discapacidad de un hijo o hija, o el desafío de convivir con su propia enfermedad o diversidad funcional.
Este año, un total de 98 mujeres de toda España han compartido sus historias, sumándose a las cerca de 800 historias presentadas en anteriores ediciones.
Las cuatro mujeres seleccionadas para recibir este año el reconocimiento de “Ellas Cuentan” y una ayuda de Cinfa para mejorar su calidad de vida y la de sus familias son Joana Aramendía Duque (Estella, Navarra) y Patricia González Velasco (Madrid), reconocidas en la categoría ‘Madres cuidadoras de hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales’; y Ángela Domínguez Dorado (Madrid) y Alba Saskia Rivas (Blanes, Girona), reconocidas en la categoría ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional’.
Patricia González Velasco (@patrimakeupmadrid) es madre de un bebé de 17 meses diagnosticado con un linfoma ultrarraro, el único caso en España. Patricia convivió desde la adolescencia con el cáncer de su madre y esa enfermedad la enfrentó en años recientes a dos fallecimientos muy cercanos: el de su madre y el de su hermano. “Estas Navidades, mi mejor regalo es que mi bebé se cure y sé que mi madre y mi hermano, desde el cielo, están muy orgullosos de mí por este reconocimiento”, afirma Patricia. “Destinaré la ayuda a los gastos que suponen las curas, las medicinas y los viajes al hospital para una madre autónoma que no tiene el 100% de la CUME”, señala.
Joana Aramendía Duque (@hodeilargicln6) es madre de tres hijos, dos de ellos diagnosticados con la enfermedad de Batten, una enfermedad rara degenerativa. Joana señala que su participación en ‘Ellas Cuentan’ ha sido “una oportunidad para dar a conocer nuestra historia y la enfermedad de Batten y, con ello, seguir luchando, investigando y tratando de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ella, como mis pequeños Hodei e Ilargi”. En concreto, la ayuda otorgada irá destinada “a la investigación, ya que justamente está previsto para el año que viene un ensayo clínico en California de terapia génica para la enfermedad de nuestros hijos, y toda la ayuda va a ser necesaria” añade.
Ángela Domínguez Dorado (@angela_paraciclista) fue diagnosticada con una lesión medular que la llevó a usar silla de ruedas tras años de complicaciones médicas. Además, también afronta las enfermedades de su hijo y su hija. Ángela es un ejemplo de superación y quiere que este reconocimiento sirva para continuar concienciando sobre las enfermedades y demostrar que su discapacidad no define quién es. “Para mí, ser una de las reconocidas significa tener la oportunidad de continuar demostrando que puedo tener una discapacidad, pero no permito que ella me tenga a mí. La ayuda recibida le permitirá “poder adquirir la bicicleta adaptada con amortiguación que necesito y seguir concienciando acerca del síndrome de Tourette de mi hijo mediano, como he hecho hasta ahora”.
Alba Saskia Rivas (@soyhope), diagnosticada con el síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, convive con una enfermedad rara que afecta su audición y movilidad. Para Alba, este reconocimiento es un impulso emocional y una plataforma para visibilizar las enfermedades raras. “Ser una de las reconocidas es dopamina en vena. Saber que mi historia conecta con tantas mujeres y nos empodera es muy reconfortante. Usar la voz, aquella que una vez se me quebró, para gritar ‘No somos invisibles’”. Sobre el apoyo económico, este lo destinará “a un tratamiento de neurorrehabilitación que estoy haciendo con mi osteópata. Hace 12 años que tengo distrofia muscular y este tipo de tratamientos me ayudan a rehabilitar la musculatura de la parte inferior”, afirma.
Una misión: dar voz a la diversidad funcional
Un año más, “Ellas Cuentan” nos recuerda el poder de las historias que visibilizan distintas realidades y transforman la sociedad. Detrás de las historias recibidas en esta cuarta edición, hay mujeres y madres que luchan por ser visibles y por que sus historias sean reconocidas como merecen.
“Cada año, el proyecto de ‘Ellas Cuentan’ nos emociona porque detrás de las historias que llevamos recogiendo durante cuatro ediciones, hay grandes mujeres que nos inspiran por su resiliencia, su lucha y su compromiso y que merecen ser reconocidas. Alba, Ángela, Patricia y Joana se unen este año a la comunidad de mujeres ‘Ellas Cuentan’, pero hay muchas más que, gracias a esta iniciativa, han podido contar su historia y hacerla visible. Nuestro compromiso, el de Malasmadres y Cinfa, es hacer crecer la comunidad “Ellas Cuentan” para que no se sientan solas, porque el apoyo emocional es clave para todas ellas”, comenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres.
Por su parte, Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa, sostiene que “desde el comienzo de esta iniciativa, hemos podido conocer historias de superación y de fortaleza ante situaciones muy duras. Testimonios que nos permiten valorar la importancia de vivir intensamente cada momento, a pesar de las adversidades, y que nos reafirman en el convencimiento de seguir dando voz a tantas y tantas mujeres y familias que conviven con la enfermedad o la discapacidad en su día a día y nos sirven de ejemplo”.
El próximo 11 de diciembre, en una gala que tendrá lugar en Madrid y que podrá seguirse también online, Cinfa y la comunidad del Club de Malasmadres homenajearán a estas cuatro mujeres extraordinarias que son las abanderadas de todas las participantes de esta edición.
Esta gala, además, contará con la presencia de las embajadoras de la IV Edición de ‘Ellas Cuentan’: Lucía Mi Pediatra, embajadora de las tres anteriores ediciones; Sara Pereira, madre que lucha día a día con la enfermedad rara de su hijo Mateo, y Marta Brule, quien ha superado un cáncer al igual que su hijo, siendo un ejemplo de superación y esperanza.
Historias que merecen reconocimiento
Junto a las cuatro mujeres seleccionadas por el jurado entre las cinco historias más votadas por la comunidad de Malasmadres, se encuentran otros testimonios que también han recibido un gran apoyo social.
En la categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’, están también las historias de Cristina Arias García, madre de una pequeña de dos años con una enfermedad rara a la que nadie ha sabido ponerle nombre; Isabel Magro, madre de Mateo, que sufre una mutación de un gen llamado BCAP31, sin cura ni tratamiento, y Tamara Blanco Polo, madre de un niño al que le han diagnosticado la enfermedad de Tay-Sachs infantil, la cual no tiene cura y cuya esperanza de vida es de 3 a 5 años.
En la categoría de ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional’, también recibieron reconocimiento social historias como la de Lidia Obispo, que padece fibromialgia crónica e irreversible en grado severo, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica grave y sensibilidad química múltiple, entre otras afecciones; Aroa Estévez García, diagnosticada de autismo, fibromialgia y TEPT-C, y Bruna Corominas, con el diagnóstico de hipoacusia severa bilateral.
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