En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Según datos estimativos de Orphanet, en España hablaríamos de alrededor de 3 millones de personas que conviven con estas patologías o bien están en busca de diagnóstico.
La mitad de ellas, han esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década, tal y como se desglosa del Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio). Las consecuencias del retraso producen, en más de un 30% de las personas, un agravamiento de la enfermedad, pero también necesidad de atención psicológica, no recibir tratamiento o de forma inadecuada. De hecho, a ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento, según datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Los retos en diagnóstico y tratamiento impactan de forma directa en las familias, aún más acrecentadas en el caso de las mujeres, ya que la responsabilidad de los cuidados del paciente suele recaer -en un 64% según otro informe de Rare Barometer Vocies- en las madres de los pacientes en tanto en cuanto, además, se trata de menores.
Además, más de la mitad de las consultas al Servicio de Información y Orientación de enfermedades raras de FEDER son realizadas por mujeres (63%). De esto se deduce, al menos en cuanto a lo que a consultas se refiere, las personas con enfermedades poco frecuentes que acuden al servicio o para las que acuden sus familiares, son mayoritariamente mujeres.
A todo ello se suma que, según datos de Rare Barometer Voices, la mitad de las cuidadoras dedican más de 2 horas al día a la enfermedad, lo que deriva en que 7 de cada 10 pacientes y familiares reduzcan su actividad profesional o dejan de trabajar por motivo de la enfermedad y hablemos de un colectivo que refiere estar infeliz o tener depresión hasta tres veces más que el conjunto de la población.
Marcos como el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, al que nos sumamos desde FEDER junto a SUPERCUIDADORES, nos ayudan a poner el foco en este colectivo y posicionar sobre la agenda pública como el abordaje de la enfermedad condiciona su situación personal, laboral, pérdida de ingresos y, en definitiva, su desarrollo personal.
Este artículo forma parte del Dosier Corresponsables: Día Internacional de las Personas Cuidadoras
