Cuando un diagnóstico de párkinson aterriza en tu vida, toda la casa se pone patas arriba. El impacto no lo recibe únicamente la persona afectada, sino que en silencio lo sufre todo su entorno familiar y de cuidados. Y ahí nace la persona cuidadora.
En muchas ocasiones, tras un diagnóstico, no pensamos que necesitaremos en un corto periodo de tiempo a una persona cuidadora. Sin embargo, antes de confirmar su necesidad, ella aparece en nuestras vidas. Comienza a acompañarnos a la consulta, a recordarnos la toma de medicación y a apoyarnos cuando la enfermedad nos afecta emocionalmente. El acompañamiento en los cuidados comienza desde el día uno, aunque la aceptación de la necesidad de los cuidados y el proceso de conciencia de la carga la persona cuidadora, llega mucho más tarde.
El párkinson, dada si idiosincrasia y su cronicidad, es una enfermedad especialmente compleja, y la cual necesita de una supervisión y seguimiento continuo. Habitualmente es la persona cuidadora quien está ahí, observando los cambios, controlando cómo afecta la medicación y, en muchas ocasiones, buscando apoyo para la persona.
Según datos del IMSERSO el 83% de las personas cuidadoras son mujeres -en su mayoría parejas o hijas de la persona afectada- y el 60% comparten domicilio con la persona afectada. Estos datos ponen al descubierto la influencia de los estereotipos de género en todos los ámbitos de nuestra vida. Además, cabe destacar que el 60% de ellas no reciben ayuda de otras personas, por lo que cargan sobre sus hombros el peso del bienestar de la persona cuidada. Y aquí llega la gran preocupación de las asociaciones de párkinson ¿quién cuida a la persona cuidadora?
El impacto físico y emocional de los cuidados en las etapas más avanzadas de la enfermedad es inmenso. No solamente por lo que supone apoyar a la persona en todas las actividades de su vida diaria como vestirse o comer, sino también porque las personas cuidadoras supeditan su bienestar a la persona que cuidan.
El cansancio físico y agotamiento emocional de las personas cuidadoras ha activado una alarma en el movimiento asociativo párkinson. Ante la necesidad de dar respuesta a la situación de estas personas, las asociaciones han puesto en marcha numerosas iniciativas de apoyo a la persona cuidadora, como actividades de respiro, grupos de apoyo mutuo, o sesiones de aprendizaje de herramientas para facilitar los cuidados. Sin embargo, esto no es suficiente. Necesitamos activar un cambio social, romper con los estereotipos y concienciar a la población de la corresponsabilidad en los cuidados, para así poner en marcha acciones dirigidas a cuidar a las personas cuidadoras.
Mientras tanto, desde la FEP y el movimiento asociativo párkinson tendemos la mano al colectivo de personas cuidadoras, os invito a que os acerquéis a vuestra asociación más cercana para conocer los apoyos y recursos que ponemos a vuestra disposición. Y no me queda más que agradeceros vuestro trabajo, cariño e implicación en nuestra calidad de vida. Gracias, cuidadoras.
Este artículo forma parte del Dosier Corresponsables: Día Internacional de las Personas Cuidadoras
