Del 28 de noviembre al 3 de diciembre, el CaixaForum de Barcelona ha acogido la 5ª edición de Inclús, el Festival Internacional de Cine y Discapacidad en el que se ha estrenado la película Wonder y en el que Fundación Grupo Sifu repite como patrocinador. En el estreno de Wonder estuvo presente Zaira Sardina, una joven española de 15 años que sufre síndrome Treacher Collins. Ella y su madre, Marisa, han relatado a Corresponsables los problemas de inclusión social que se suelen encontrarse.
Con motivo de la 5ª Edición de Inclús, el Festival de Cine y Discapacidad, la Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins que presides ha estado presente en la inauguración del festival y el preestreno de la película Wonder. ¿Qué te ha parecido la película? ¿Has visto reflejada la situación de tu hija en la película?
Marisa (M): Preciosa, insuperable, como la vida real. Pero no me gusta la parte del principio donde el protagonista lleva el casco, ya que nosotros no tapamos ni escondemos a los niños y los llevamos al colegio desde el primer día. Aunque, exceptuando ese caso, sí que se ha visto reflejada nuestra situación pero, insisto, nosotros no escondíamos a los niños, ni los tapábamos ni nada parecido.
La película cuenta la historia de Auggie pero también la de la gente que le rodea. En el caso de los padres, ¿crees que la historia refleja los momentos por los que has pasado tú como madre? Por otra parte, ¿te ha sido posible conciliar tu vida personal y la enfermedad de tu hija con tu vida laboral?
Sí que refleja la situación de los padres aunque también es verdad que lo hemos pasado peor ya que lo más difícil es hacer recapacitar a los padres y cambiar su forma de actuar frente a cosas que desconocen. Resecto a la conciliación, en mi caso no ha sido posible ya que con este síndrome tienes que estar mucho tiempo en los hospitales y no hay empresa que tolere esto, y más si no tienes apoyo de familiares.
La película reflexiona, entre otros muchos aspectos, sobre la integración social de Auggie y los problemas de discriminación, falta de sensibilización, etc. ¿Os habéis enfrentado a problemas de integración social? A nivel educativo, ¿habéis contado siempre con el apoyo del centro escolar para que Zaira se integrara igual que cualquier otro alumno de su edad?
A todo tipo: desde que los niños digan que es una enfermedad contagiosa, a padres que lo toman como un castigo divino y profesores que pasan de todo como los padres. En os centros educativos, en nuestro caso nunca encontramos el apoyo que necesitábamos. Es más, en el colegio privado de Pamplona al que fue Zaira al principio fue desastroso; en los dos públicos fueron más tolerantes y en el instituto hay de todo.
¿En qué momento ponéis en marcha la Asociación y con qué objetivos?
En enero del 2012 la asociación nació a nivel informativo, ya que a nosotros nos pillaba de nuevos y con la rabia de no encontrar nada que nos pudiese dar algo de luz. Así, nos vimos en la obligación se solventar esta carencia referente al síndrome de mi hija, informando por ejemplo sobre qué papeles se deben hacer, a qué hospitales de referencia hay que ir…
¿Cuál es la situación actual de las enfermedades raras en España? ¿Crees que hay suficiente visibilidad sobre el síndrome Treacher Collins u otras enfermedades poco comunes?
La situación varia depende de la enfermedad ya que, de media, tardan 10 años en diagnosticar, menos la nuestra. Y NO hay suficiente visibilidad. Se da más importancia a casos más comunes como puede ser el autismo, el cáncer infantil o el TDH.
¿Hay algún tipo de ayuda estatal para familias con hijos que padecen una enfermedad rara?
En nuestro caso no. Solo nos dan la paga por protección de hijo a cargo 500€ semestrales y con eso tienes que darle de comer y vestir”es una ayuda”.
Respecto a la investigación, ¿crees que algún día habrá cura para el Síndrome de Treacher Collins?
Este síndrome es una malformación genética y, como tal, no se puede curar cual gripe. Su cura se basa en intervenciones quirúrgicas que mejoran la calidad de vida y no por eso debe considerarse estética ya que es necesaria para una vida plena. Yo, como presidenta de la Asociación Síndrome de Treacher, lucho por la selección e implantación de óvulos y que este proceso sea cubierto en todo el estado porque, aun siendo un proceso caro, consigue eliminar el síndrome a la larga.
¿En España se está investigando al respecto?
No. En un país donde los científicos huyen es algo difícil que los pocos que se quedan tengan medios para poder hacer algo.
Zaira, la película Wonder cuenta la discriminación y situación de desigualdad que sufre Auggie. ¿Cómo te has sentido tú a la hora de integrarte en la escuela? ¿Has tenido el apoyo de profesores y compañeros?
Es como si me hubieran espiado. Estaba más o menos bien pero tuve que repetir 3º de infantil y ahí nunca me aceptaron. En algunos colegios sí me han aceptado, pero en otros no tanto.
¿Cómo ves tu futuro y a qué te gustaría dedicarte de mayor?
Ahora estoy bien y espero que con la película la gente empiece a vernos como lo que somos: gente normal y corriente. Me gustaría ser cirujana Maxilofacial y/o peluquera
¿Qué dirías a todas aquellas personas que se sienten discriminadas por tener una enfermedad rara?
La vida es como una noria que da muchas vueltas. No molestes a la gente tan solo por ser diferente, luego pueden acabar siendo tus jefes. Y también les diría que le echen ganas a la vida.
