Visalia el operador energético verticalmente integrado con infraestructuras propias de redes y almacenamiento logístico, ha anunciado la renovación de su colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). El acuerdo anunciado por ambas organizaciones se ha producido en el marco del Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida y la asistencia a niños y niñas con ELA.
El compromiso de Visalia, en colaboración con Fundación Energía Responsable, tiene como objetivo contribuir mensualmente con los costes de los tratamientos de fisioterapia y otras terapias, como hidroterapia y logopedia, que se faciliten a los enfermos. Adicionalmente, Visalia también colabora en impulsar mejoras en el servicio asistencial, tanto en centros especializados como en domicilios, así como en prestar asesoramiento y orientación a las familias afectadas.
Esta alianza, que este año cumple su tercer aniversario, se enmarca en el programa de responsabilidad social corporativa de Visalia en colaboración con Fundación Energía Responsable y tiene como propósito contribuir a sensibilizar a la sociedad sobre la ELA, a través de la participación en eventos como el Torneo de Pádel “Vuela por la ELA”, y a promover acciones que impulsen el desarrollo de tratamientos que mejoren la calidad de vida de quienes la padecen, como el patrocinio del taller sobre evaluación neuropsicológica en personas con ELA dentro del Congreso Nacional de Neuropsicología del 2023.
Pablo Abejas, CEO de Visalia ha explicado que “gracias a esta colaboración con adELA, proporcionamos un apoyo continuo a niños y niñas que padecen ELA, al mismo tiempo que promovemos mejoras asistenciales y la investigación de esta patología”. “En Visalia creemos que, como compañía, tenemos la responsabilidad de generar un impacto positivo y apoyar a quienes más lo necesiten”, ha asegurado.
Isabel Jiménez, presidenta de la Fundación Energía Responsable, destaca la importancia de que empresas como Visalia tengan la sensibilidad y el compromiso de ayudar a las personas que sufren enfermedades raras: “Esta alianza es un ejemplo de cómo podemos unir fuerzas para proporcionar los recursos necesarios a aquellas familias que lo necesiten. Continuaremos trabajando para garantizar que las personas afectadas reciban el apoyo que merecen”, ha concluido.
Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de adELA, ha declarado que, gracias al apoyo y la colaboración de Visalia y la Fundación Energía Responsable desde hace ya tres años, hemos podido facilitar a niños enfermos de ELA los servicios asistenciales que tanto necesitan, servicios que mejoran su calidad de vida y que les ayudan a mantener de la mejor manera posible su actividad habitual, centrada sobre todo en sus estudios, pero que también incluye otros aspectos, como salidas de ocio y culturales, que les ayudarán crecer.
La ELA en España
La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una patología neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que afecta el sistema nervioso central y se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. Como consecuencia, los enfermos de ELA dejan de andar, moverse, hablar o comer. Sin embargo, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.
La Sociedad Española de Neurología estima que existen entre 4.000 y 4.500 personas que padecen ELA en España, a pesar de que no existe registro oficial de enfermos y que el alcande real de la enfermedad sea superior. La tasa de incidencia es 1 sobre 400 habitantes, situando a la ELA como la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el Alzheimer y el Parkinson. Cada año hay tantos nuevos diagnósticos como fallecimientos por ELA (900 personas) en España.
Según cálculos de adELA, los gastos anuales a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad se sitúan entre 35.00 y 40.000 euros. En la fase avanzada, esta cantidad asciende a más de 60.000 euros.
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