Hoy en día, sólo de la mano de la investigación podemos ofrecer la mejor asistencia a nuestros pequeños pacientes. Por ese motivo, en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona llevamos años impulsando la investigación de un gran número de enfermedades que afectan durante la edad pediátrica y que, por regla general, son poco frecuentes o minoritarias, y pueden llegar a ser muy graves –con riesgo vital-, invalidantes, degenerativas y crónicas.
Cuando los padres descubren que no se dispone de una cura, incluso que ni siquiera pueden tener un diagnóstico exacto, y que este tipo de enfermedades despierta un escaso interés en la industria farmacéutica por su baja prevalencia, no dudan en hacer lo imposible por ayudarnos a investigar. Es así como en nuestro centro compensamos este déficit de ayudas gracias a la incansable implicación de las asociaciones de familias, que son el motor de muchas de nuestras líneas de investigación.
A pesar de las dificultades, hemos logrado poner en marcha una Unidad de Ensayos Clínicos que ha logrado realizar el mayor número de ensayos clínicos pediátricos en España. Una unidad que año a año avanza y requiere de muchos más recursos. Por ello necesitamos contar con el apoyo de empresas que quieran ayudarnos a mover la frontera del conocimiento, a encontrar respuestas y a dar una esperanza a tantas familias que todavía no la tienen. Becas para la contratación de personal, compra de equipos, dotación para material fungible…, existen muchas maneras de vincularse a un proyecto.
Si algo hemos aprendido como sociedad en esta terrible pandemia de la COVID-19 es a valorar la importancia de la investigación. Desgraciadamente, nuestros niños y niñas se enfrentan a enfermedades que no se evitan con mascarillas y ninguna vacuna las pueden prevenir. Para todos ellos, la investigación es su única esperanza.
Este artículo forma parte del Dosier Corresponsables: La humanización en los hospitales pediátricos.
