Si el centro de atención del Sistema Sanitario debe ser el paciente, deberían ser sus propios objetivos los que se deban cumplir y para ello hace falta tener una participación activa.
No obstante, para ello, debe organizarse para ganar peso, pues resulta muy difícil siendo tantas y tan pequeñas la mayoría de las organizaciones de pacientes. Esto es lo que justifica la creación de una organización transversal como es el Foro Español de Pacientes, que aglutina a cerca de mil asociaciones.
En todo caso, se hace necesario su promoción al menos a cuatro niveles:
- PACIENTES. En España hay más de 19 millones de personas con alguna enfermedad crónica y apenas un 3% forma parte de una organización de pacientes.
- PROFESIONALES. Aún hay una escasa “prescripción” de las asociaciones de pacientes, como complemento a la labor de los profesionales, como fuente de información y apoyo.
- ADMINISTRACIONES (Ministerio, Comunidades Autonómicas y locales). Se declara que el paciente es el “centro de atención” pero pocas veces se le permite ser activo. Entendemos que debe considerársele a 2 niveles:
- Micro. Participando el paciente en la “toma de decisiones compartida”.
- Macro. Participando las organizaciones de pacientes en la fijación de objetivos, elaboración de planes, análisis de resultados (“experiencia del paciente”) e información.
- PATROCINADORES. Pues su propia supervivencia requiere de financiación, así como el cumplimiento de sus funciones; lo que generalmente procede de la industria farmacéutica, tecnológica, etc.
