Las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines encuentran en su día a día limitaciones para poder participar en el entorno, para desplazarse, para manipular objetos, para comunicarse o acceder a la información. Pero gracias a la tecnología tienen la posibilidad de relacionarse y comunicarse de forma sencilla y directa, desarrollando así su autonomía, potenciando su participación social y reforzando su condición de ciudadanos y ciudadanas en igualdad de condiciones.
Por ello en 2011 desde Confederación ASPACE se puso en marcha ASPACEnet, un programa de Tecnología e Innovación con el objetivo de apoyar a las entidades en el acceso a la tecnología de apoyo y los SAAC, así como ofrecer capacitación y asesoramiento a profesionales de atención directa y personas con parálisis cerebral de manera continuada por medio del desarrollo de distintos proyectos que aúnan innovación, investigación y tecnología.
Entrevistamos a Patricia García Novillo, responsable de innovación y Tecnología de a Confederación ASPACE, para conocer más sobre ASPACEnet y el resto de proyectos tecnológicos en los que trabajan.
¿En qué proyectos de investigación tecnológica estáis involucrados en estos momentos? ¿Colaboráis con alguna empresa para ello?
Durante este año hemos iniciado un estudio de investigación con el que queremos obtener información objetiva de cómo es el proceso de adquisición y uso de los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, y su importancia para nuestro colectivo en sus diferentes etapas vitales.
Para desarrollarlo hemos creado un grupo de trabajo constituido por ocho profesionales expertas en comunicación y líderes de tecnología de apoyo en sus entidades ASPACE. Culminará con el desarrollo de un focus group de personas con parálisis cerebral usuarias de SAAC.
Con los resultados queremos llevar a cabo iniciativas encaminadas a mejorar el acceso de las personas con parálisis cerebral a los SAAC. Asimismo, difundiremos la información obtenida y la pondremos a disposición de profesionales, familias y personas con parálisis cerebral; sensibilizaremos sobre la importancia de un uso temprano de este tipo de sistemas como elemento de apoyo fundamental para la autonomía y participación e impulsaremos su reconocimiento.
Por otro lado, hemos firmado un acuerdo de colaboración con la plataforma educativa Smile and Learn dirigida a niños y niñas de 3 a 12 años, con el objetivo de hacer accesible su herramienta educativa para menores con parálisis cerebral y mejorar así el acceso al aprendizaje personalizado y de calidad promoviendo actividades relacionadas con la educación y la tecnología.
¿Qué acciones innovadoras lleváis a cabo dentro de este programa?
Este pasado año lanzamos el Proyecto de Acompañamiento en el Proceso de Transformación Digital con el objetivo de reducir la brecha digital y apoyar al mayor número de entidades posibles en su proceso de capacitación y transformación digital. Nuestro objetivo es poder seguir apoyando en este sentido cada vez a más entidades ASPACE.
Además, como acción innovadora no puedo dejar de nombrar el trabajo y esfuerzo que se está haciendo por incorporar la tecnología 3D al mayor número de entidades posibles. Desde el pasado año hemos comenzado a formar y asesorar a profesionales de nuestras entidades en el uso de este tipo de tecnología para diseñar y crear productos de apoyo que den respuesta a las necesidades de las personas a las que atienden en su día a día a bajo coste.
Por otro lado, además del estudio de investigación sobre el uso y acceso a los SAAC de las personas con parálisis cerebral del que ya he hablado, también este año por primera vez estamos desarrollando una formación específica en la que se brinda apoyo y acompañamiento por parte de profesionales expertos en tecnología de apoyo para resolver cualquier duda o necesidad que tengan relacionada con la tecnología para la participación y comunicación de niños y niñas con grandes necesidades de apoyo en el aula.
¿Cómo involucran a las personas con parálisis cerebral y a sus familias en las diferentes acciones?
Todos los proyectos que desarrollamos en ASPACEnet están diseñados sobre la base de la información obtenida de las necesidades que nos trasladan los profesionales, familias y personas con parálisis cerebral, y a la evolución y avances de la tecnología.
Por medio de formación, entrevistas, desarrollo de focus group, creación de guías y publicaciones, involucramos a las personas con parálisis cerebral y a sus familias en el desarrollo de estudios y programas.
¿Cuál sería uno de los principales retos a conseguir en los próximos años del programa?
Por un lado, realizar un estudio para establecer el nivel de digitalización de nuestras entidades y qué necesidades tienen para poder seguir desarrollando proyectos que les ayuden a avanzar y evolucionar en este sentido.
También nos gustaría poder crear nuestro propio HUB, un espacio donde ponernos en contacto con empresas tecnológicas que ofrezcan servicios que se ajusten a nuestras necesidades y establecer redes y alianzas para poder ayudarnos mutuamente. Y por último, por supuesto, seguir capacitando y acercando tecnología innovadora que ayude en la participación y autonomía de las personas con parálisis cerebral, como es el uso de la tecnología 3D o el de Altavoces Inteligentes.
