Todos hemos oído hablar de la artritis alguna vez en nuestras vidas. Sin embargo, no estamos acostumbrados a escuchar frases como: “Es una enfermedad invisible porque el dolor no se percibe”, “Es una enfermedad con la que la gente no tiene empatía”, “Siento alguna vergüenza por no saber muy bien cómo explicar mi enfermedad”, que cómo se sienten las personas con enfermedades reumáticas crónicas, que cursan con dolor y problemas de movilidad, y que no son visibles para el entorno personal, familiar, laboral, provocando que los pacientes se sientan incomprendidos.
Para visibilizar estas enfermedades y cómo conviven con ellas las personas afectadas, Pfizer ha realizado, en colaboración con ConArtritis, Mi compañera de vida. Historias reales sobre la convivencia con enfermedades reumáticas”, un libro en el que se aúnan los testimonios de personas con distintas enfermedades reumáticas como: la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante o la artritis idiopática juvenil, y comparten cómo se han enfrentado al diagnóstico y a su enfermedad, sus sueños y experiencias, sus momentos de fatiga y sus relaciones personales, entre otros aspectos de su vida.
Según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, cerca de 11 millones de personas se ven afectadas por una enfermedad reumática, 1 de cada 4 personas mayores de 20 años. “Las enfermedades reumáticas tienen una alta prevalencia y un gran impacto a nivel personal, familiar y social en los pacientes,” ha explicado el doctor José Chaves, director médico de Pfizer España “A pesar de su prevalencia, estas enfermedades siguen siendo grandes desconocidas, y los pacientes pueden llegar a sentirse incomprendidos por las personas a su alrededor. Iniciativas como esta nos ayudan a aumentar el conocimiento sobre estas patologías y, con ello, contribuir a la mejora de su diagnóstico de manera precoz”.
A través de los testimonios de los pacientes, este libro quiere acercar las dificultades a las que se enfrentan estas personas en su día a día en la convivencia con una enfermedad crónica, como son las enfermedades reumáticas. En sus páginas encontramos historias de superación y adaptación a una nueva realidad tras el diagnóstico, pero también relatos sobre momentos de tristeza, impotencia y duelo. Los protagonistas nos comparten cómo afecta la enfermedad a su día a día, a sus relaciones y a sus objetivos vitales.
“Estas historias de vida son un ejemplo más de la importancia de la escucha activa a los pacientes, que nos enseñan a no juzgar aquellas cosas como el dolor o la fatiga que son invisibles. En las últimas décadas se han logrado grandes avances en el tratamiento de las enfermedades reumáticas, pero aún queda camino por recorrer. Sigue siendo importante que la sociedad entienda que estos pacientes necesitan respuestas”, ha comentado el doctor Chaves.
Desde ConArtitis, Sandra Mugico Pena, presidenta de ConArtritis, subraya la importancia de visibilizar este tipo de enfermedades: “Esperamos que los testimonios que se recogen en este libro sirvan para dar a conocer estas enfermedades y su impacto real en las personas que convivimos con ellas. Esperamos que sea una herramienta para que la sociedad entienda que sigue siendo necesaria la investigación para dar una mejor respuesta a las enfermedades reumáticas, así como potenciar su diagnóstico precoz”.
Para el doctor Chaves, “Este libro ha sido posible gracias a la generosidad de las personas entrevistadas. Son relatos que nos enseñan que cada una de ellas es un ser humano único con una historia y unos objetivos vitales propios”.
Consulta más información responsable en las publicaciones Corresponsables y en el Caso Práctico de Pfizer España en el Anuario Corresponsables 2023.
