Entrevista con Leticia Beleta, Directora General de Alexion Pharmaceuticals España y Portugal, para hablar sobre las medidas que han tomado desde su compañía para hacer frente a la crisis sanitaria provocada por el COVID-19, así como sobre la política de responsabilidad social corporativa de la biofarmaceútica mundial.
La crisis provocada por el COVID-19 ha traído cambios sustanciales en las políticas de las empresas, ¿qué medidas habéis tomado desde Alexion Pharma para hacerle frente?
La misión de Alexion es servir y cuidar a los pacientes con enfermedades raras y durante esta esta crisis sanitaria es eso, precisamente, lo que hemos estado haciendo, poniendo especial énfasis en alguna de las cosas que hacemos normalmente.
Las medidas han sido tomadas en torno a tres grandes ejes: los pacientes, nuestros empleados y, luego, todos aquellos profesionales médicos, todos los stakeholders que son relevantes en este sector.
En relación a los pacientes, debido al tipo de medicamentos que tenemos, uno de nuestros primeros objetivos ha sido mantener la producción de dichos medicamentos y luego asegurar que éramos capaces de llevar los medicamentos a los hospitales sin ningún tipo de incidencia. Por lo tanto, asegurar que la cadena de suministros era robusta y que no nos veíamos afectados. Hemos tomado medidas para mitigar ese riesgo y, de hecho, lo que seguimos haciendo es mapear cómo están los hospitales en España y asegurar que somos capaces de hacerles llegar nuestra medicación.
Una vez que nos aseguramos que a los hospitales llegan nuestros medicamentos, lo segundo es asegurar que los pacientes puedan llegar a esos hospitales sin ningún tipo de problema. Para ello el gobierno español marcó unas directrices acerca de cómo teníamos que colaborar con las autoridades de las comunidades autónomas. Hemos ido viendo, uno a uno, si los hospitales de las comunidades autónomas tenían alguna incidencia y, si fuese el caso, teníamos preparados planes para que el paciente pudiese tener acceso a los medicamentos en otros hospitales que estuviesen menos impactados por la pandemia o fueran libres de COVID. O, incluso, en el caso que fuese necesario administrar los medicamentos fuera del contexto Por otro lado Alexion es una empresa muy volcada en la investigación y el desarrollo, y que sigue buscando soluciones para diferentes patologías raras, tenemos una gran cantidad de ensayos clínicos en marcha en España y hay muchos hospitales que están involucrados. Hemos asegurado que esos pacientes tenían acceso, sin ningún tipo de incidencia, a su medicación.
Otra de las cosas que hemos puesto en marcha y que me gustaría destacar ha sido un ensayo clínico, en fase 3, con uno de los medicamentos que actualmente está a disposición para otras indicaciones y que hemos puesto en marcha para pacientes COVID (pacientes COVID en estado grave que están hospitalizados), con el fin de entender si podemos aportar una solución para este perfil de pacientes.
En cuanto a las medidas tomadas para los empleados, la primera fue, obviamente, ponernos a trabajar todos desde casa. Fuimos muy proactivos y tomamos esa decisión incluso antes de que se declarara el estado de alarma. De hecho, llevamos meses trabajando desde casa y hemos comunicado a los empleados que esa medida la vamos a extender hasta el próximo verano. Damos esa posibilidad para que la gente pueda trabajar y podamos asegurar el bienestar, no solo de nuestros empleados sino también de sus familias. E, incluso, según las medidas que se vayan tomando según qué regiones, podamos facilitar también la conciliación. Hemos dado todas las herramientas informáticas para poder trabajar sin ningún tipo de problema desde casa. Hemos puesto en marcha talleres, formaciones, incluso grupos por la mañana para compartir qué es esta nueva realidad y cómo manejarnos en ella y poder atenuar, de alguna manera, el efecto de estar todo el día trabajando delante de la pantalla y desde casa. Incluso tenemos talleres de salud mental, que nos están beneficiando a todos, porque creo que es una situación tan excepcional que teníamos que poner también medidas excepcionales para intentar que todos los que trabajamos en Alexion lo hagamos de la mejor manera posible.
El resto de medidas tienen que ver con los profesionales médicos. Cosas que empezábamos a hacer poco a poco, como las que tienen que ver con la digitalización, las hemos acelerado y esa es ahora una de nuestras prioridades. Cómo ser capaces de seguir apoyando al colectivo médico y a otros agentes importantes en el manejo de las enfermedades raras, pero esta vez de forma telemática con herramientas digitales y siendo capaces en esta nueva forma de seguir aportando valor y seguir ayudando.
¿Cómo ha impactado la COVID-19 en los pacientes con enfermedades raras y cuál es la respuesta que ha dado la industria farmacéutica?
Como otras patologías crónicas, no solo los enfermos de enfermedades raras, que han sido indirectamente afectadas por esta crisis sanitaria, el impacto es mayor en este tipo de enfermos. Primero porque ya de por sí son enfermedades muy poco frecuentes, es fácil que uno se encuentre aislado, hay mucha incertidumbre. Si a esa cierta sensación de aislamiento y de incertidumbre le añades el COVID-19 con lo que ha conllevado –de no saber cómo el virus puede afectar a sus patologías–, ha impactado muchísimo en su día a día. Hay una encuesta que llevó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que es muy ilustrativa. Hicieron encuestas a 700 familias españolas que tienen a algún miembro afectado por una enfermedad rara y descubrieron que 9 de cada 10 familias han visto cómo, de alguna forma, durante esta pandemia se ha visto interrumpido o se ha visto afectado su cuidado. Ya sea por no tener acceso a las pruebas médicas, porque se ha interrumpido su tratamiento, porque había alguna intervención quirúrgica y se ha tenido que aplazar o la rehabilitación que es tan importante en este colectivo. Por lo tanto, el impacto ha sido muy grande.
Lo que ha hecho y tiene que seguir haciendo la industria farmacéutica es trabajar conjuntamente con las administraciones, con los hospitales y con los profesionales médicos para entender qué ha sucedido e intentar poner las medidas necesarias para que esto no vuelva a suceder. No solo durante el COVID sino en cualquier otra crisis sanitaria a la que nos tengamos que enfrentar. Cosas como poder resolver las dudas en relación al COVID y sus patologías o asegurar que tienen acceso a su tratamiento, independientemente del estado de los hospitales, son algunas de las iniciativas en las que tenemos que seguir pensando. Y eso estamos haciendo en distintos foros para prevenir que esto se vuelva a repetir.
Desde la Fundación benéfica Alexion habéis llevado a cabo una serie de acciones para paliar los efectos del coronavirus. ¿Con qué entidades y proyectos habéis colaborado?
Una de las cosas de las que me siento más orgullosa es el compromiso que ha tenido Alexion con la sociedad, con la comunidad en general, y con los sistemas de salud ayudando a abordar de la mejor manera posible esta pandemia.
En abril, la Fundación Benéfica Alexion donó medio millón de dólares y lo hizo a través de tres organizaciones sin ánimo de lucro: la primera fue el Centro de Filantropía para los Desastres, que es una organización que se centra en desarrollar las capacidades de las organizaciones locales de los países para que estas puedan proteger tanto a los trabajadores sanitaros, pero también brindar apoyo financiero a aquellas personas que lo necesiten. Además, nos aseguramos, por el impacto que había tenido la pandemia en España, de que hubiera fondos específicos destinados a nuestro país. También se llevaron a cabo donaciones a través de AmeriCare, que se ha dedicado especialmente a proporcionar a los profesionales médicos EPIs, formación e incluso recursos de salud mental entre otras iniciativas. Por último, también hemos vehiculizado esas ayudas a través del Fondo de Respuesta Solidaria del COVID-19 que tiene la Organización Mundial de la Salud, que está administrado además por las Naciones Unidas, y que se centra en coordinar todo el apoyo lucrativo entre países, preparar a esos países y acelerar todo lo que tiene que ver con la i+D a nivel mundial.
Alexion está especializada en tratamientos para pacientes con enfermedades raras. ¿Cómo llegáis a difundir el conocimiento sobre estas afecciones entre la población?
Es uno de los ejes principales de actuación de Alexion y de cualquier empresa que se dedique al mundo de las enfermedades raras porque, precisamente, el reto es el poco conocimiento que hay sobre ellas.
Hay unas 7.000 enfermedades raras y cada una de ellas aisladamente afecta a muy pocas personas, pero si sumas todas las personas a las que afectan cada una de esas 7.000 enfermedades, al final, son muchas personas. En España, se estima que hay casi 3 millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara. El conocimiento es uno de los grandes retos. Hemos de seguir entendiendo más acerca de estas patologías porque una de las cosas que hemos aprendido es que el diagnóstico, el camino hasta hallar qué es lo que sucede a esa persona, es complejo y puede llevar muchos años. Por lo tanto, hay mucho trabajo que hacer y Alexion está comprometida a seguir esforzándose.
Trabajamos en distintas áreas. Una es la sensibilización, en crear awareness, en crear conocimiento, tanto en el colectivo médico como en la población en general. Un ejemplo, para mí, muy bonito, que hemos hecho recientemente es un documental “Quedarse para vivir”, del director Ander Duque, acerca de cómo pacientes que tienen el síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) viven la enfermedad. Se grabó hace unos meses, antes de la pandemia, e hicimos un evento para poderlo mostrar públicamente. Es un buen ejemplo de maneras de sensibilizar y de crear conocimiento en la sociedad en general de ese tipo de patologías.
El diagnóstico es uno de los grandes retos y es una de las cosas que nos tiene que preocupar y ocupar más a todos los laboratorios y al resto de agentes implicados. Para ello, lo que hacemos nosotros es apoyar a los hospitales españoles para que puedan tener acceso a las pruebas diagnósticas que son necesarias en este tipo de enfermedades.
En cuanto a la educación médica, hay infinidad de iniciativas que ponemos en marcha. Son enfermedades raras y es difícil tener conocimientos acerca de ellas por los pocos casos que hay y, por lo tanto, ahí ponemos en marcha cursos propios, e iniciativas de formación y divulgación.
Por último, que también creo que es muy importante, es que Alexion tiene en marcha registros de pacientes. El poder tener registros de pacientes de alguna de estas patologías es imprescindible para seguir construyendo entre todos el conocimiento que hay acerca de las mismas.
¿Cuáles son las líneas estratégicas de la política de responsabilidad social corporativa de tu compañía?
Tenemos un enfoque integral a la responsabilidad social corporativa y que abarca tanto cuestiones medioambientales como también pretende resolver desafíos sociales.
Nuestra estrategia está basada en cuatro pilares que están muy bien reflejados en una plataforma que tiene Alexion que se llama RSC-STAR. STAR conforma el acrónimo en esas cuatro letras de los cuatro pilares. La “S” para servir a la sociedad y proteger nuestro planeta.. El segundo es la “T” para transformar la vida de nuestros pacientes.. La “A” tiene que ver con avanzar con nuestra gente y con nuestra empresa, con nuestro empeño en hacer de Alexion una empresa en la que la gente se sienta contenta y donde abrazamos la diversidad, creo que es uno de nuestros pilares importantes. La “R” tiene que ver con redefinir lo que significa vivir una enfermedad rara y lo hacemos con estrecha colaboración con asociaciones de pacientes que están en el país para trabajar en cómo visualizar ese tipo de enfermedades de forma diferente.
Alexion tiene también un programa de ética y de cumplimiento a nivel ejecutivo, ¿en qué consiste este programa?
Consiste en esforzarnos en cumplir las expectativas que la sociedad en general tiene con respecto a nosotros. Pero, especialmente, los pacientes, los médicos y el resto de personas con las que interactuamos. Lo hacemos para generar confianza porque creemos que esta es una de nuestras principales responsabilidades y es una de las partes más críticas de nuestro negocio. Es algo que nos tomamos muy en serio. Creemos que la única manera de crear confianza es tomando las decisiones correctas de la mejor manera posible y actuando con integridad. La ética, la calidad (muy importante en nuestro sector) y el actuar con integridad, mejora nuestra capacidad de servir a los pacientes que, al final, es la misión de la empresa. Pero también mejora y aumenta nuestra reputación y al final del día convierte eso en una ventaja competitiva.
Hay cinco cosas que tenemos muy en mente y muy presente en nuestro programa de ética y compromiso con el mundo. La primera es enfocarse siempre en hacer lo correcto. Cumplir con todas las leyes y todas las regulaciones a nivel global y a nivel local. Para ello implementamos políticas y tenemos medios para asegurar que esto se pone en práctica. Además, en España existe el Código de Buenas Prácticas de la industria farmacéutica que, obviamente, seguimos. Luego tenemos nuestro propio código ético de empresa y, además, hemos puesto las medidas necesarias para asegurar que todos los empleados lo conozcan, lo lean, lo entiendan y lo sigan.
Otra de las cosas que yo creo que nos caracterizan es que tenemos una compliance helpline que funciona las 24 horas del día todos los días del año. Es una herramienta que hace posible que todos los empleados, de forma anónima, puedan plantear sus preguntas y, si fuese el caso, reportar las preocupaciones que tengan.
Por último, lo que tiene que ver con proveedores. Lo mismo que nos exigimos a nosotros, obviamente, exigimos a la gente que trabaja con nosotros y, por lo tanto, tenemos un código para conducta para proveedores. Lo que refleja es que tienen que cumplir con nuestros estándares éticos y de calidad para poder trabajar con Alexion.
¿Qué proyectos de futuro tenéis en esta materia de responsabilidad social y sostenibilidad?
Te daré antes alguno que otro de los que hemos hecho y de los que me siento particularmente orgullosa. Dedicamos una semana entera a voluntariado, lo que hacemos es recoger distintas iniciativas que pueden venir de empleados o de otras personas para dedicar horas a la sociedad, a la comunidad y también, de alguna manera, repercutir en el medioambiente. Eso lo hemos hecho en el pasado y va a seguir estando. Además, los empleados tenemos la posibilidad de forma individual de dedicar alguna de las horas de nuestro día a día a actividades de voluntariado y es algo que promovemos.
En cuanto a actividades concretas que hemos puesto en marcha y que tienen que ver con el cuidado y el transformar la vida de los pacientes (independientemente de que tengan que ver con nuestras áreas terapéuticas o no) han sido, por ejemplo, el apoyo a una iniciativa del Hospital Clinic y el Hospital de Sant Joan de Déu, de Barcelona, de instalar videocámaras para papás de los neonatos que están en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Porque se ha visto que el poder tener esa conexión, aunque sea por videocámara, cuando los papás están trabajando o en casa, ayuda a fortalecer el vínculo con el niño. Y eso tiene un impacto positivo en la recuperación.
Otra acción que pusimos en marcha hace dos años y que vamos a seguir apoyando es la iniciativa de la Fundación Sevilla Acoge, que realiza conjuntamente con el Hospital Virgen del Rocío, para proporcionar un hogar temporal a aquellos pacientes pediátricos que están a la espera de un trasplante. Muchos de ellos son de origen africano.
Otro ejemplo es una iniciativa que nos trajo el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús en Madrid que se llama “Agujas que me hacen reír”. Es una iniciativa en la que unas mascotas virtuales, que pueden verse con unas gafas virtuales, ayudan al niño a perder el miedo a las agujas. Porque, lamentablemente, alguno de nuestros niños tienen que ser tratados y para ello tienen que infundirse con agujas. Esta es una manera de aliviar la ansiedad, algo que tiene un impacto positivo en el pronóstico de esos niños.
En el futuro vamos a seguir dedicando horas de todos nosotros, como empleados, a la comunidad, acogiendo cualquier propuesta ya sea que venga de nuestros empleados o de cualquier persona que esté a nuestro alrededor para dedicar una semana al año y, además, iniciativas individuales. Por otro lado, seguir con este tipo de proyectos que tienen que ver con la estrategia que existe en el sistema sanitario español de humanización. De hacer lo más humana posible la experiencia de los pacientes en el ámbito hospitalario porque se ha demostrado que esa humanización tiene un impacto positivo en cómo van a recobrar la salud de sus pacientes.
Escucha aquí la entrevista completa con la protagonista:
