¿Cómo nace notanraras.org?
En un principio, el proyecto surge de las necesidades concretas de un amigo. Su situación personal no le permitía comprar una nueva silla de ruedas para su hijo con parálisis cerebral. Empezamos a difundir y viralizar el caso, y al final se consiguió el dinero suficiente para cambiar la silla.
Por otra parte, solo en España existen cerca de tres millones de personas a las que han detectado una enfermedad rara. Además, los recortes y las escasas ayudas estatales, así como el desconocimiento social, obligan a buscar nuevas vías que ayuden a costear los gastos queconllevan. Por eso, se nos ocurrió poner en marcha esta plataforma de crowdfounding, para ayudar a este colectivo o las organizaciones puedan solicitar ayuda a la comunidad de usuarios.
¿Cuáles son vuestros objetivos?
Queremos dar solución a los problemas que tienen las personas y, en el caso de las organizaciones con iniciativas de investigación, ayudarles a que mejoren la vida de los individuos. En definitiva, queremos ayudar a las personas que muchas veces son invisibles a ser visibles ante la sociedad, que no está concienciada con este problema y la mayoría de la población no sabría ni nombrar 3 de las 3.000 enfermedades raras que existen. Por eso nos hemos embarcado en este proyecto Gloria, Emilio, Soraya, Montse y yo.
¿El micromecenazgo puede ser una alternativa a las fórmulas tradicionales de financiación?
El mundo está cambiando y lo mismo pasa con las fuentes de financiación. Lo que pretendemos es canalizar la sensibilidad que muestra la sociedad hacia ciertas situaciones y poder casarla con las necesidades económicas tanto de las personas como de las organizaciones, más en un momento de crisis económica como el actual.
¿Cualquier asociación, entidad o ciudadano puede solicitar ayuda a través de la plataforma? ¿Qué criterios se tienen en cuenta a la hora de seleccionar las historias que aparecerán en notanraras.org?
Diferenciamos entre usuarios y asociaciones ya que, obviamente, la capacidad de autofinanciación de cada uno es diferente. En el caso de los usuarios, nuestro equipo analiza los casos de ayuda que nos presentan y, además, deben estar avalados por una organización o por certificados médicos. Así, garantizamos que las necesidades que requieren son reales.
En el caso del mundo asociativo, las organizaciones pueden beneficiarse promoviendo la microfinanciación de cada una de sus iniciativas, así como difundiendo sus proyectos en páginas web. En este caso, en notatanraras.org hemos desarrollado una solución tecnológica que permite incluir las iniciativas en las web que se considere oportuno por parte de las organizaciones.
También me gustaría destacar la categoría de Aamigo, que es todo aquel que se registra en la plataforma con la finalidad de realizar una donación a favor de una Historia. Además los Amigos tendrán la posibilidad de compartir las Historia publicada en la plataforma, a través de los canales sociales destinados a tal fin.
¿Qué pasa si un caso no logra toda la financiación que necesita?
A diferencia de lo que sucede con otras plataformas de crowfounding, en nuestro caso, todo lo recaudado va destinado a los usuarios finales. De esta manera, los donantes siempre logran ayudar a las personas que lo necesitan.
¿Qué ‘historias’ se pueden apoyar en la actualidad?
Pues ahora tenemos en marcha siete iniciativas que están buscando financiación, como una cámara hiperbárica, un coche adaptado para un niño de 12 años o diversas terapias para el día a día de los niños. En total siete iniciativas que invito a conocer porque necesitan mucho apoyo.
¿Cómo tienen previsto que sea el desarrollo de Nontanraras.org?
El mundo de la discapacidad, de las enfermedades raras y no tan raras se basa en el voluntarismo de las personas y de las familias de los afectados. Pero la situación actual obliga a estos colectivos a buscar nuevas formas de conseguir y mejorar lo que antes conseguían de las administraciones públicas.
Y ahí entra Notanraras.org. Nuestro objetivo es convertirnos en la plataforma de las personas que, diagnosticadas de una enfermedad rara, común o discapacidad, necesitan una vía adicional de financiación para cubrir su necesidad puntual. Por ello nuestra primera y principal misión es darnos a conocer y que sepa que Notanraras les ofrece una herramienta gratuita para conseguir fondos.
Una vez que Notanraras.org se conozca, queremos trabajar mas en áreas de contenidos segmentados que sean de utilidad para nuestros usuarios.
