¿Cuál es el origen de Aquí Nadie se Rinde?
Es una historia de vida. Cuando mis dos hijos eran pequeños jugaban a las luchas con mi marido. Cuando los niños decían que “ya”, mi marido les decía “aquí nadie se rinde”. Años más tarde, a raíz de un cáncer que afectó a uno de mis hijos, tuvimos la oportunidad de crear una asociación civil y de registrarla como Aquí nadie se Rinde. Fue lo primero que nos vino a la cabeza porque justo es lo que hace un niño que está luchando contra esa enfermedad.
¿Cómo surge la idea de crear la asociación?
El inicio tuvo dos vertientes. Por un lado, estábamos recibiendo mucha ayuda de familiares, de amigos, de la escuela y de muchas otras personas. Queríamos que hacer las cuentas claras y transparentes para toda esta gente. Eso nos motivó para que pensar en constituir una asociación civil. Paralelo a esto, cuando mi hijo Andrés escuchaba que teníamos y queríamos constituirla, él mismo nos dijo que quería que ayudáramos a otros niños con cáncer de una forma u otra. Mi hijo nos fue diciendo, una vez que ya se constituyó Aquí Nadie se Rinde, lo que quería que hiciéramos. Era padre, era una lección de vida, ya que como usuario y como paciente él sabía muy bien los miedos de los niños y las inquietudes.
¿Cuándo se constituyó la asociación?
Un año y medio antes de que mi hijo Andrés falleciera a causa de un cáncer que lo tuvo casi cinco años luchando. Se enfermó a los 8 años y falleció a los 12 años 11 meses. Murió en febrero de 2007 y la asociación se constituye en agosto de 2005. La asociación lo pudo apoyar a él durante año y medio. En paralelo, también estuvimos apoyando a otros niños, como él nos lo pedía.
¿Qué significó para ti constituir esta asociación y qué te ha motivado a seguir involucrada en este proyecto?
Cuando se constituyó yo estaba completamente metida en salvar a mi hijo que en ese momento lo vi como un trámite. Realmente el impacto brutal vino cuando Andrés falleció, ya que fue entonces que realmente entendí, como mamá, las veces que mi hijo nos pedía que ayudáramos a otros niños. Hoy entiendo que por un lado Andrés sabía que todo esto me iba a doler mucho, pero también sabía que me iba a mantener ocupada en un proyecto de vida, empoderada. Cuando él falleció fue cuando realmente entendí el impacto brutal que había y que hay detrás de todo esto.
¿Cuáles consideras que han sido los principales logros a lo largo de estos primeros 10 años de Aquí nadie se Rinde?
Uno de los logros más importantes está en el poder generar un tipo de trasplante novedoso que en México no se hacía. Fue a través de una capacitación a un doctor que estudio en Chile y regreso y empezó a aplicarlo en México. Es un trasplante para niños que no tienen un donador hermano y que tienen que recurrir a bancos y no hay donadores compatibles. No les queda de otra más que el padre o la madre sean donadores. Eso no se hacía en México cuando Andres estaba enfermo. Tuvimos que ir a Houston porque en México no se hacia el trasplante haploidéntico. Esto fue en 2006. En mayo de 2009 se realizó el primer trasplante de este tipo en México con la capacitación y el apoyo que le dimos a ese medico y la niña sigue con vida. Eso es un gran logro, ya que abrimos algo muy importante en México.
Otro de los grandes logros, aunque todavía no culmina, es el apoyo que damos a la investigación en México. El apoyo a la investigación no es muy fuerte, ya que no hay muchos recursos. Y si hablamos de cáncer infantil pues es más complicado todavía. De lo poco que llega se va a leucemia. Nosotros ahora estamos armando un proyecto para poder apostarle al origen del cáncer. Creo que es un gran logro trabajando para apoyar la investigación.
Por otra parte, somos la única asociación que atiende cáncer infantil que tiene permitido entrar a las unidades de trasplantes con nuestras terapistas y nuestra gente a trabajar con los niños y sus familias. Ten en cuenta que un niño puede estar de tres a ocho semanas o más en una unidad de trasplante. El hecho de que podamos como institución ser reconocidos por hacer bien las cosas y poder estar ahí, dentro en una unidad de trasplante, es un gran logro. Para que te des una idea, la unidad de trasplante es más cuidada y más cerrada que una unidad de terapia intensiva.
Otro logro es el hecho de haber profesionalizado la institución, de tal manera que hoy nos manejamos con un modelo de atención de intervención social muy claro, un modelo propio que tenemos muy establecido. El Modelo Anser de atención bio-psico-social nos llena de orgullo.
¿A cuántos niños aproximadamente han ayudado a lo largo de este trayecto?
Hemos ayudado a mas de 5 mil 400. Y desde hace más de tres años estamos ayudando a más de mil niños, y sus familias, cada año. Es decir, apoyamos a más de mil familias por año. Es una labor inmensa.
¿Cómo es el Modelo Anser?
Es un modelo hecho a la medida para Aquí Nadie se Rinde. Yo creo que cada institución debe tener su propio modelo. El nuestro es un modelo de intervención hecho especialmente para las necesidades que detectamos en la asociación. Es un modelo de atención bio-psico-social. Es decir, estamos atendiendo de manera integral al niño, pero también a su familia. La parte física es a través de trasplantes de medula, cateters y algunos medicamentos que tienen que ver con trasplantes. También atendemos la parte emocional, que para nosotros es básica, a través de psicólogos. Y atendemos la parte social, o de diversión, llevando manualidades a los hospitales y llevando a los niños a parques recreativos para que se puedan divertir. Tratamos de cubrir todas las áreas de intervención a través de nuestro modelo.
¿Cómo se acerca la gente a ustedes?
A través de nuestra página web Aqui Nadie se Rinde. También lo hacen gracias a los medios de comunicación, ya sea por entrevistas en radio, en tele o en internet. Queremos que la gente nos escuche, nos vea y nos lea, para que puedan ubicarnos y aprender más sobre nuestra misión. Las trabajadoras sociales y los doctores de los hospitales también son aliados importantes. Trabajamos mucho en visibilidad y en difundir nuestro mensaje.
¿Qué tipos de apoyo ofrecen?
Ofrecemos apoyo psicológico para pacientes y sus familias, así como talleres y cursos para que los cuidadores primarios aprendan cosas que pueden hacer con estos pacientes, estando en el hospital con los niños o en casa. También los apoyamos con la generación de recursos económicos. A quienes requieren apoyo para estudios y trasplantes, damos apoyo financiero, pagando directamente al hospital. Y es que son estudios muy especializados y costosos los que se tienen que hacer antes de un trasplante. Todos los pagos se hacen directamente al hospital.
Sabemos que los recursos son muy limitados. ¿Han tenido que rechazar pacientes?
Hasta ahorita no. Espero que no llegue ese día. Me moriría de angustia, ya que Andrés, mi hijo, tuvo todas las oportunidades posibles y eso es lo que yo quiero para todos los niños enfermos de cáncer. No hemos tenido que decir no, pero la situación económica se está poniendo cada día más difícil. Hay que ser más creativos en la recaudación de fondos para no decirle que no a alguien.
¿Cómo obtienen sus recursos? ¿Quién los apoya?
Hacemos todo lo que se puede. Nos valemos de apoyos tanto del sector público como del sector privado, a través de todas las convocatorias publicadas para solicitar recursos. También vamos a empresas del sector privado que no tienen convocatorias. Les pedimos que se sumen, ya sea con algún donativo o a través de algún producto con causa o donativo via evento. A muchas empresas les gusta participar con nosotros a través de voluntariado corporativo. Asimismo, buscamos alianzas con OSC para que también nos apoyen o hagamos proyectos en conjunto. También recurrimos mucho al donativo individual. Cualquier persona puede donar sin problema a través de una campaña de donativos individuales cargados a tarjeta de crédito cada mes. Hay muchas opciones.
¿Hacia donde te gustaría que siguiera la labor de esta asociación durante os próximos años?
Me gustaría primero consolidarme. Hemos crecido mucho, así que estamos en etapa de consolidación. Me gustaría crecer hacia tener ya nuestro propio albergue o centro de atención, con pacientes viviendo aquí.
¿Algún mensaje final para las personas que van a leer esta entrevista?
Al ser un medio especializado en temas de RSE, les diría que tratemos siempre de ser congruentes con lo que decimos, hacemos y pensamos. Eso trato de hacer siempre, en todo momento. Yo soy candidata a Dra. en RSE, entonces no soy ajena a estos temas. Estoy a punto de recibirme. Mi mensaje central sería congruencia ante todo. Es mi mensaje y el mensaje de Aquí Nadie se Rinde.
