Soy Cristina Martín de Francisco, mujer con parálisis cerebral. Esta pluridiscapacidad engloba miles de situaciones a las que una lesión cerebral congénita afecta de forma diferente y con múltiples consecuencias. Yo formo parte del 50% sin dificultades a nivel cognitivo, por lo que pude realizar mis estudios de forma normalizada hasta llegar a tener una profesión y capacidad para reclamar mi hueco en la sociedad. Las barreras para lograr ese espacio han sido (y siguen siendo) muchas, pero he aprendido que mi experiencia a veces puede ser mi mejor herramienta para inspirar a otras personas. Por eso trabajo como psicóloga en ASPACE Madrid, en proyectos como JUNTAS MEJOR.
La iniciativa JUNTAS MEJOR nació para dar la oportunidad de alzar la voz a esas mujeres de nuestro colectivo con mucho que decir sobre su papel en la sociedad y su derecho a ser independientes. El problema es que muchas veces tenemos menos recursos que nuestros compañeros hombres para emprender esa aventura solas.
Quizás porque al crecer se nos dan menos oportunidades de “aventurarnos”, porque nuestra familia y la sociedad en general tiende a sobreprotegernos. Por eso, estos grupos tratan de fomentar habilidades básicas para la vida independiente como la asertividad, la toma de decisiones o el conocimiento de nuestros derechos. Así, aunque nos sobreprotejan tenemos herramientas para alzar la voz y enfrentarnos a ello, y ese es un primer paso muy importante.
Sin embargo, en el caso de la parálisis cerebral, el género no es el único factor que influye porque la gran mayoría tenemos necesidades de apoyo físico permanente que podría cubrir la figura del asistente personal, pero que no se contemplan en los programas de vida independiente dirigidos a las personas con discapacidad física en general. Quizás por eso la mayoría de las personas con parálisis cerebral vive con su familia, como demuestra el estudio “Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral” de Confederación ASPACE.
En este documento se especifica que el 56,9% de las personas con parálisis cerebral vive con sus familiares. También otro dato muy llamativo es que de la muestra restante del estudio sólo cinco personas viven solas (4 hombres, frente a una mujer). En los recursos restantes (residencias y pisos tutelados) muestra también una mayoría masculina.
Para estas diferencias puede haber varios motivos. Por un lado, como ya hemos comentado, la falta de oportunidades de las mujeres que puede llevarlas a pensar que no tienen derecho a reclamar su espacio en estos recursos de “uso público.” Por parte de las familias, podría existir claramente el miedo a que sus hijas sufran abusos o embarazos no deseados. Por otro lado, como mujeres también nos afecta la creencia de que debemos permanecer en el hogar para cuidar de los familiares enfermos o más mayores, si no como apoyo físico, al menos como apoyo emocional.
Muchas vivimos haciendo malabares entre nuestro propio ocio, vida laboral o académica y tratamos de no afectar a la dinámica familiar y no sobrecargar a nuestros padres y madres más de lo necesario. Esa al menos es la única forma de cuidar que yo conozco además de aportar apoyo emocional. Creo que la clave para que esto cambie es que la sociedad apueste más por la figura del asistente personal y no tanto por canalizar los recursos a través de nuestras familias.
Con entornos seguros para todos, tanto nosotras como nuestras familias, podremos cuidarnos de forma sana, juntas pero independientes.
Por eso es tan importante esa red de mujeres y niñas con parálisis cerebral de ASPACE Madrid, para reducir las diversas formas de discriminación y promover su participación social en igualdad.
Este artículo forma parte del Dosier Corresponsables: Día Mundial de la Mujer 2022.
