D.O.C.E. nació con la voluntad de ayudar a las personas que debutan con un diagnóstico de una patología degenerativa que cursa con Baja Visión, llega a la ceguera legal y no es atendida por las entidades relativas a la ceguera visual.
Nos comprometemos a defender a los pacientes con discapacidades visuales graves que cursan con una visión que va degenerando y les ayudamos a reinventarse y a adoptar medidas que garanticen su autonomía.
Estos pacientes están a lo largo de diez años sin un diagnóstico certero porque las enfermedades de la retina no producen síntomas ni tienen clínica alguna a la hora de ser revisados éstos. Solamente por cuanto dice el paciente se puede intuir que tarde o temprano la pérdida gradual de la visión es una realidad.
El problema de la Baja Visión es que normalmente son niños y éstos no expresan concretamente que dejan de ver, tan sólo manifiestan alguna incomodidad o tienen pequeños accidentes porque van desapareciendo trozos de la escena cuando el escotoma invade la zona central o periférica del ojo.
Una condición como es la Genética no permite determinar la patología concreta y cómo ha sucedido salvo que se estudie porque lo solicite el oftalmólogo. Actualmente los protocolos son lentos y pasan por varias consultas hasta que se puede atisbar que existe un problema.
Reclamaciones
La Baja Visión debería ser considerada en la Seguridad Social porque estos pacientes tras un diagnóstico dejan de estudiar, de aprender y se conforman con esa frase demoledora, «y vas a quedar ciego tarde o temprano».
La rehabilitación, aprender técnicas de desplazamiento, lectura y otras cuestiones relativas a la autonomía del paciente hacen que puedan llevar una vida totalmente normal con las dificultades que entraña la patología visual. De igual forma, reclamamos que tanto la genética como los usos derivados de las técnicas para aprender a ser autónomo sean implementadas en el momento que ese paciente acusa una pérdida visual.
De igual forma, consideramos que no está suficientemente informado el paciente que nace en poblaciones pequeñas y que se limita a dejar de trabajar porque pide una incapacidad laboral dado que, a todas luces, no puede hacerlo sin ver.
Valor de la unidad y de formar parte del CEDDD
En el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia nos abrieron la puerta y consideraron DOCE (Baja Visión) como una entidad importante a la hora de aglutinar a todos los pacientes con patologías diversas derivadas de una visión comprometida. Desde siempre hemos tenido visibilidad y un apoyo sin fisuras cuando hemos necesitado dar voz a estos pacientes.
