En el horizonte de la salud, cifras como las que proporcionan la Sociedad Española de Neurología –unas ochocientas mil personas padecen Alzheimer en nuestro país y cada año se diagnostican alrededor de 40.000 nuevos casos– o la federación Alzheimer’s Disease International (ADI) –en 2050 más de 131,5 millones de personas vivirán con esta enfermedad– parecen nublar el bienestar alcanzado por las sociedades avanzadas del siglo XXI. Los grandes avances experimentados a lo largo de siglos en la investigación farmacológica y sanitaria no han logrado llevarse aún la bruma que enturbia la memoria de los enfermos de Alzheimer.
Se están realizando grandes esfuerzos para poder diagnosticar la enfermedad en sus primeros estadios con el propósito de ralentizar su desarrollo, poniendo la mirada en el fármaco que logre frenarla. Las tecnologías digitales llegan como un arcoíris en días de tormentas, ya que herramientas como el Big Data o la inteligencia artificial permiten extraer información de volúmenes de datos masivos de pacientes con esta enfermedad que, de otra manera, no sería posible. Pudiendo investigar sobre una muestra mayor, los ensayos clínicos podrán ofrecer resultados hasta ahora desconocidos.
La utilización de estas tecnologías precisa aportar un volumen ingente de datos, y esta cuestión requiere salvar importantes obstáculos legales, ya que la información de salud de los pacientes es especialmente sensible y está protegida por las distintas leyes nacionales como la Ley de Protección de Datos Personales y Garantía de Derechos Digitales (LOPDGDD) y europeas como el Reglamento Europeo de Protección de Datos (GDPR).
Por ello, la puesta en marcha de proyectos de investigación consorciados, como es el caso de TARTAGLIA, cuyo objetivo general es impulsar la aplicación de la inteligencia artificial en las investigaciones sanitarias creando la primera red federada de datos de salud en España, se presentan como opciones para superar estas barreras. Este proyecto, que se enmarca en el programa Misiones de I+D en Inteligencia Artificial de la Agenda España Digital 2025 y de la Estrategia Nacional de Inteligencia Artificial y está financiado por la Unión Europea a través de los fondos Next Generation EU cuenta, entre sus cinco casos de investigación, con uno específico centrado en la detección precoz de la enfermedad que nos ocupa utilizando tecnologías digitales.
Actuación no farmacológica
Mientras tanto, esperando despedir al arcoíris para disfrutar de días soleados y sin bruma que nuble la memoria de nuestros seres queridos porque la investigación haya dado con el remedio, guarecidos por el calor del hogar y la profesionalidad de los sanitarios, supone un reto convertirse en la mejor compañía durante este tránsito.
Encajar el diagnóstico, asumir la nueva realidad, es un trabajo complejo tanto para el paciente como para sus familiares. Asumir la “pérdida” progresiva del ser querido que fue, acogiendo con cariño y ofreciendo todo el apoyo al que está siendo, parece la mejor forma de transitar por este nuevo paraje desconocido para la mayoría de las personas.
Hay numerosas guías y documentos de recomendaciones para “acompañar” en su deterioro a un enfermo de Alzheimer. Desde manuales para ayudar a mantener las funciones cognitivas que no están afectadas aún por la enfermedad, con programas de entrenamiento de la memoria para mejorar diversas áreas neurocognitivas hasta actividades de ocio cognitivamente estimulantes como tocar un instrumento musical, hacer manualidades, leer, escribir, o completar puzles. Ejercicios, en definitiva, que ayuden a mantener en forma a las neuronas sanas ….
Es comprensible que los familiares se resistan a que sus seres queridos no les reconozcan o recuerden hechos del acontecer reciente, pero quizás lo más saludable para todos sea aceptar la nueva situación y ayudar al enfermo a vivirla de la mejor manera posible, acompañándole en sus pérdidas y facilitándole que desarrolle actividades para preservar su reserva cognitiva. A la vez, dado que para ellos es necesario que sus cuidadores y familiares les ofrezcan estabilidad y alegría, todas las personas de su entorno han de hacer un trabajo de aceptación constructiva.
Aumento de la esperanza de vida
La aparición de la enfermedad de Alzhéimer tiene lugar en las personas adultas mayores, a partir de los 60 años. Un grupo de edad que entre 2000 y 2050 se duplicará, pasando del 11% a un 22% de la población (de 605 millones a 2000 millones).
Ante esta realidad, resultante del aumento de la esperanza de vida, parece que cobra sentido poner en valor el concepto de vejez para afrontarla con actitud positiva, fomentando estrategias de concienciación para la aceptación de los cambios físicos y neurológicos que conlleva, así como promocionar el envejecimiento activo, generador de la reserva amortiguadora del declive y del deterioro. Añadir vida a los años es clave para tener un envejecimiento saludable.
Volviendo a las posibilidades que la tecnología digital está ofreciendo para la salud, cabe destacar también aquellas que surgen de las plataformas de medicina no presencial. Estas permiten realizar un seguimiento diario al enfermo, monitorizándolo y proporcionando planes de ejercicio terapéutico, tanto físico como intelectual, planes alimenticios…etc.
Como ejemplo de ello, proyectos como FACET para el seguimiento remoto de pacientes frágiles, impulsado por el Servicio de Geriatría y la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Universitario de Getafe, con la participación del Servicio de Geriatría del hospital de Albacete, la Universidad Politécnica de Madrid y GMV, han experimentado resultados muy positivos sustituyendo el seguimiento tradicional en la consulta del hospital por el realizado mediante una plataforma online, a través de la que el médico modifica y prescribe los tratamientos (ejercicio físico, recomendaciones nutricionales, tratamiento farmacológico), pudiendo también realizar pruebas de fragilidad.
La Organización Mundial de la Salud promueve una serie de medidas para que la demencia sea reconocida como prioridad de salud pública, entre ellas la sensibilización y la generación de una conciencia social inclusiva, la reducción del riesgo de desarrollo de la enfermedad, la creación de sistemas de información sobre la demencia, el apoyo a los cuidadores o el impulso de la investigación. A la vez, proyectos como TARTAGLIA y otros tantos realizados en el campo de la genética y de los biomarcadores, la aplicación de terapias potenciales, o la irrupción de las tecnologías digitales, dibujan arcoíris en la neblina de la enfermedad del Alzheimer.
Esta tribuna forma parte del Dosier Corresponsables: Día Mundial del Alzheimer 2023, en colaboración con Fundación Pasqual Maragall.
