CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, una organización sin ánimo de lucro fundada en octubre de 2003, que incluye a 18 asociaciones de personas con Espondiloartritis y sus familiares. Las Espondiloartritis son un grupo de enfermedades reumáticas inflamatorias que engloban patologías reumáticas como la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica, las espondilartropatias asociadas a enfermedad inflamatoria intestinal o las artritis reactivas. Se estima que su prevalencia podría superar el 1,2% de la población, lo que equivale aproximadamente a 500.000 afectados en España. La edad más frecuente de inicio de los síntomas oscila entre los 20 y los 30 años, afectando principalmente a la columna vertebral, pero también al cuello, caderas, hombros, rodillas o tobillos. De progresión insidiosa, causa episodios recurrentes de dolor lumbar crónico, inflamación, fatiga y rigidez, produciendo la fusión de vertebras de la columna vertebral y daños estructurales irreversibles. Si no se diagnóstica y se trata de manera precoz, las vértebras se van fusionando, la columna pierde flexibilidad y se vuelve rígida, se limitan los movimientos y se pierde movilidad lo que provoca discapacidad.
Nuestra Misión
La misión de CEADE es representar y defender los derechos de las personas afectadas por Espondiloartritis en toda España. Trabajamos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Espondiloartritis, asegurando su plena integración en la sociedad, promoviendo el conocimiento y la sensibilización social, la investigación, la incidencia política, el diagnóstico precoz, así como la disponibilidad de recursos y tratamientos de la enfermedad.
Nuestros objetivos
● Sensibilización sobre la espondiloartritis: Incrementando el conocimiento y la comprensión de estas enfermedades, tanto en la sociedad como en el ámbito sociosanitario.
● Mejora de la atención sanitaria, el diagnóstico y el acceso a tratamientos: Pretendemos reducir el enorme retraso diagnóstico, mejorar la atención sanitaria y asegurar que los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos llegan a todos los pacientes con espondiloartritis.
● Promoción de la investigación: Fomentamos y participamos en investigaciones científicas sobre Espondiloartritis que promuevan la generación de evidencia científica para reducir el impacto de la enfermedad, el avance en tratamientos y la reducción de las desigualdades entre territorios y grupos poblacionales.
● Defensa de los derechos de las personas con Espondiloartritis: Abogamos por políticas públicas que garanticen la igualdad de oportunidades y la plena inclusión de las personas con Espondiloatritis.
● Apoyo y servicios a las personas con Espondiloartritis: Proporcionamos información, recursos y servicios a las personas con Espondiloatritis y a sus familiares.
● Fortalecimiento del movimiento asociativo: Trabajamos en colaboración con las asociaciones de Espondiloartritis de toda España para fortalecer el movimiento asociativo en defensa de los intereses de las personas con Espondiloatritis.
CEADE lleva a cabo una amplia gama de actividades para cumplir con su misión, entre ellas:
● Defensa de los derechos: Trabajamos con las autoridades para defender y proteger los derechos de las personas con Espondiloartritis.
● Servicios a las personas con Espondiloartritis: Ofrecemos información, recursos y servicios a las personas afectadas y a sus familiares apoyando la labor de los profesionales sanitarios y basados en evidencia científica.
● Apoyo a las asociaciones: Proporcionamos apoyo y recursos a las asociaciones de Espondiloartritis de toda España y colaboramos con el Foro Español de Pacientes, con el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) y con la Federación Internacional de Espondiloartritis Axial (ASIF), entre otras organizaciones.
● Sensibilización y educación: Organizamos campañas de sensibilización dirigidas a aumentar el conocimiento y la comprensión de estas enfermedades en la sociedad.
● Colaboración con la sociedad científica: Trabajamos y colaboramos con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y especialmente con su Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER) en proyectos científicos y clínicos para la generación de conocimiento y establecimiento de guías de práctica clínica.
● Investigación: Participamos en investigaciones y proyectos científicos sobre la Espondiloartritis a nivel nacional e internacional con Hospitales, Universidades y Centros de Investigación.
CEADE y sus asociaciones locales trabajan juntas y coordinadas para mejorar la calidad de vida de las personas con Espondiloartritis. La unión y la colaboración es fundamental para conseguir todos los objetivos establecidos.
Desde CEADE valoramos el papel que desarrolla la CEDDD en defensa de los derechos de las personas con discapacidad en España. Como entidad que representa a las personas con Espondiloartritis, que sufren limitaciones funcionales con graves consecuencias en la salud y que produce discapacidad, resulta importante colaborar en acciones conjuntas con la CEDD que permitan unir fuerzas para visibilizar nuestra patología, junto al resto de discapacidades.
