El Foro Autonómico de la EPOC de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) lanza la herramienta ‘Mi EPOC: midiendo el control de mi enfermedad’, patrocinada por Chiesi y con el apoyo de las asociaciones de pacientes EPOC España, Alfa-1 de España y la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER). Esta herramienta está dirigida a los pacientes que padecen enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y permite autoevaluar diversos aspectos relacionados con el control de su patología.
La herramienta ‘Mi EPOC’ es un cuestionario de varias preguntas que podrá facilitar el profesional sanitario, y a través del cual los usuarios pueden conocer la frecuencia y severidad de los síntomas de su enfermedad y el impacto en su calidad de vida, así como detectar episodios de empeoramiento. ‘Mi EPOC’ tiene como objetivo evaluar el grado de control clínico de la patología percibido por el paciente mediante una autoevaluación regular y la obtención de datos valiosos que pueden ser valorados por profesionales sanitarios.
El Foro Autonómico de la EPOC de la SEPAR, coordinado por la Dra. Myriam Calle Rubio, ha promovido este proyecto con el fin de contribuir a un mayor control clínico de la enfermedad y a un mejor control del paciente. En línea con este objetivo, la herramienta pretende dar respuesta a las frecuentes descompensaciones por las que se caracteriza la EPOC.
La Dra. Myriam Calle, Coordinadora del Foro Autonómico de la EPOC de la SEPAR, remarca que “la evaluación del grado de control de la EPOC es un elemento clave para ayudar a los clínicos durante las visitas. Esta evaluación se realiza en cada visita, valorando la repercusión clínica y la estabilidad de la patología. Los pacientes controlados tienen un menor riesgo de complicaciones futuras, puesto que el grado de control permite prever futuras exacerbaciones y el tiempo hasta la siguiente exacerbación, además de proporcionar información relevante sobre el estado de salud y el pronóstico de supervivencia”.
La Dra. Carlota Rodríguez, Representante gallega del Foro Autonómico de la SEPAR y Coordinadora del grupo GALEPOC, añade que “existen varios factores que pueden dificultar el control de la EPOC en los pacientes. Los principales incluyen la baja adherencia al tratamiento, que es un factor crítico; el tabaquismo activo; las comorbilidades; el acceso a recursos sanitarios; los factores socioeconómicos; el nivel de educación del paciente; las limitaciones físicas; los factores ambientales, y la autoestima y la salud mental“.
Por su parte, Mariano Pastor, Presidente de la Asociación Alfa-1 de España y de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), remarca que “el paciente que se involucra activamente en el manejo de su EPOC está más motivado para seguir las recomendaciones médicas y se siente más capaz de tomar decisiones sobre su propia salud. Para ello, es imprescindible que esté informado y formado, que conozca su enfermedad y sepa autoevaluar síntomas. Esto es lo que le permite participar en las decisiones sobre su salud y cumplir bien los tratamientos. Contar con herramientas como ‘Mi EPOC’, que ayudan a la autoevaluación es, sin duda, un gran avance para todos los pacientes, pero aún más, si cabe, para los que padecen EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina, en los que las exacerbaciones influyen de un modo determinante en el pronóstico”.
La EPOC es una de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes en España: afecta al 11% de los españoles de entre 40 y 80 años y provoca unas 18.000 muertes anuales en todo el país1. Debido a la persistencia de los síntomas, las personas que padecen estas enfermedades pueden sufrir un impacto significativo en sus vidas. El impulso de herramientas que recojan la percepción y experiencia del paciente pretende contribuir a promover un cambio en la atención sanitaria ante la existente disparidad entre la autopercepción de los pacientes y la gravedad de los síntomas respiratorios. Bajo este propósito, y en el marco de su labor de concienciación sobre la importancia del control de la EPOC, las asociaciones EPOC España, Alfa-1 de España y FENAER han colaborado en el lanzamiento de ‘Mi EPOC’ y su difusión entre pacientes y profesionales sanitarios.
Asimismo, Iñaki Morán, Presidente de EPOC España, apunta que “las asociaciones de pacientes desempeñamos un papel crucial en la educación sobre la EPOC, ayudando a la sociedad a entender la importancia del diagnóstico temprano y el control adecuado de esta enfermedad progresiva e incapacitante. A través de campañas de sensibilización, recursos y talleres educativos, y el apoyo a iniciativas como ‘Mi EPOC’, trabajamos para aumentar la visibilidad de la EPOC y fomentar que los afectados aprendan a reconocer mejor sus síntomas. Además, brindamos orientación tanto a pacientes como a familiares y cuidadores, ofreciendo recursos y testimonios que facilitan el manejo cotidiano de la enfermedad y su control, y que promueven una mejor calidad de vida. Nuestra misión es ser un puente entre los pacientes, los profesionales sanitarios y la sociedad para construir juntos un futuro más saludable”.
Chiesi patrocina el lanzamiento de esta herramienta como parte de su compromiso por mejorar la calidad de vida de los pacientes respiratorios, así como por visibilizar estas patologías y apoyar a los profesionales sanitarios en el día a día de la práctica clínica.
Dolors Querol, Directora de Medical & Technical Affairs de Chiesi España, señala que “los pacientes están en el centro de nuestra estrategia y en cada acción que impulsamos. Queremos impactar en ellos de manera positiva y responsable, a través de un diálogo directo y buscando cómo mejorar su calidad de vida en el manejo de sus patologías. El patrocinio del lanzamiento de ‘Mi EPOC’ forma parte de este compromiso y fortalece nuestros esfuerzos por impulsar proyectos que permitan ayudarles en su día a día”.
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